Brev till er som beslutar om läkemedel

Publicerad: 21 oktober 2024

Hej,

Jag skriver i egenskap av medborgare och patient som påverkas av beslut som rör tillgång till läkemedel. Jag vill be er att titta över behandlingsalternativ för hypoparatyreoidism. Vi står inför en akut situation där jag och många andra med sjukdomen lider dagligen utan tillgång till det hormon som kroppen behöver. Att få rätt behandling kommer att förändra livet för oss.

Hypoparatyreoidism beror på brist på parathormon (PTH) och leder bland annat till låga kalciumnivåer i blodet. Jag och de flesta andra med diagnosen har fått sjukdomen då bisköldkörtlarna skadats av misstag i samband med halskirurgi. För många innebär sjukdomen en livslång kamp med svåra symtom. Trots det finns ingen behandling i Sverige som ersätter det saknade hormonet.

Livet med hypoparatyreoidism är begränsande och svårt. Några symtom jag upplever varje dag är muskelkramper, ryckningar, domningar, svaghet och värk. På grund av hypoparatyreoidism kan jag inte längre tänka klart, jag har svårt att minnas och hitta rätt ord. Jag har svårt att koncentrera mig och förstå information. Jag orkar inte vara social med vänner och familj som förut. Att sporta eller jobba med kroppen kräver flera dagars återhämtning – ibland veckor.

Det är av yttersta vikt att jag och andra patienter får tillgång till läkemedel som ersätter hormonet som våra kroppar inte längre kan producera. För oss är hormonersättning inte bara behandling – den är livsnödvändig.

Att fortsätta behandla oss med höga doser aktivt vitamin D och kalciumtillskott utsätter oss för hög risk för flera allvarliga komplikationer. Några är kalciumavlagringar i njurar, hjärna, blodkärl, ögon och andra mjuka vävnader samt ökad risk för njursjukdom.

Därför ber jag er att så snart som möjligt ge oss tillgång till läkemedel som ersätter det saknade parathormonet.

Hälsningar,
En person med hypoparatyreoidism