Som mamma blir man en tigrinna och vill göra allt för sitt barn

Christine Holmbergs dotter har haft tre olika sköldkörteldiagnoser sedan 12 års ålder. Många gånger har det varit en kamp för att få den hjälp familjen behövt. “Vi känner inte längre tillit till vården”, säger hon.

När Christines dotter Vilma var 12 år uppmärksammade familjen att något inte stod rätt till. 

– Trots att det under en påskmiddag satt 10-15 personer runt henne och pratade somnade hon mitt i allt. Då sa min mamma “Det kanske är dags att kolla sköldkörteln” berättar Christine.

Det var ingen slump att Vilmas mormor direkt tänkte på sköldkörteln.

– Min dotter är 5:e generationen med sköldkörtelproblem, både hypotyreos och hypertyreos finns i släkten. Så vi är väl medvetna om symtomen. 

Tröttheten var hypotyreos

På vårdcentralen berättade Christine familjehistorien med sköldkörtelbesvär och bad läkaren ta prover. 

– Det ville han inte göra, utan beställde istället prover på järnvärdet. Det var lite lågt så Vilma fick järntabletter. Det hjälpte inte och vid andra besöket bad jag igen om prover på sköldkörteln och fick det.

När proverna kom tillbaka konstaterades att Christines dotter hade för låga värden av sköldkörtelhormoner (hypotyreos) och hon fick börja med Levaxin, som innehåller sköldkörtelhormonet T4. Remiss skickades till barnkliniken i Kalmar där familjen bor. 

– Där blev vi inte tagna på allvar när vi påpekade att hon inte mådde bra. Till exempel kopplades psykolog in för att läkaren menade att hon hade problem med sin psykiska hälsa, när symtomen hela tiden berodde på sköldkörteln. 

Christine ber om en second opinion för dotterns räkning och fick remiss till barnkliniken på universitetssjukhuset i Linköping.

Något som visade sig vara bortkastad tid. 

Först när Christine bokar tid hos Medicheck får de veta Vilmas rätta diagnos, Hashimotos tyreoidit som är en autoimmun sjukdom och den vanligaste orsaken till underfunktion i sköldkörteln. Hos Medicheck uppmuntras Christine att fortsätta trycka på hos barnkliniken i Kalmar för bättre vård eftersom det var uppenbart att mer kunde göras för Vilma.  

Upprepade infektioner var cancer

Christines dotter hade sedan flera år problem med sin hals och täta infektioner. För att utreda vad som ligger bakom skickas de till öron- näsa- halskliniken.

– Där fick vi en utskällning för att de trodde vi kommit för att operera bort halsmandlarna. Men vi ville bara veta vad som orsakade halsproblemen, berättar Christine. 

En fredag, efter att fler undersökningar gjorts, fick Vilma ett brev hem adresserat till sig. 

– Där står att knölen på sköldkörteln är fortfarande kvar. Vilken knöl, undrade vi, vi hade inte fått veta något om en knöl. Hon frågar mig: ”Mamma vad betyder det?” Hela helgen fick vi gå och undra vad det innebar och vad som skulle hända nu. När måndagen väl kom och vi kunde kontakta vården fick vi inte många svar. 

Till slut blev beskedet sköldkörtelcancer och kirurgkliniken tar över behandlingen från Medicheck och barnkliniken i Kalmar. Då har Vilma hunnit bli nästan 16 år gammal. 

– Cancervården upplevde vi som bra. Vi hade kontaktsjuksköterskor som var lätta att nå och som hjälpte till att ordna undersökningar samt allt praktiskt runt besöken i vården. Det var de vi kontaktade kring provsvar och alla frågor som dök upp.  

Efter två operationer och radiojodbehandling går Vilma fortfarande på regelbundna efterkontroller i Kalmar och Linköping.

Blivande student som fått kämpa

Hela tiden har Vilma fortsatt att gå i skolan. På mellanstadiet hade Vilma förstående lärare men högstadiet fungerade inte alls bra. 

– Under högstadiet fick hon infektion efter infektion och var borta mycket. Istället för att visa förståelse för oss, blev vi anmälda till Socialtjänsten. 

Trots att skolan visste att Vilma var infektionskänslig och behövde bedriva studier hemma, eftersom corona rasade för fullt, ställde de inte upp och underlättade för henne. 

– På ett möte frågar skolläkaren om Vilma tar Levaxin. När jag svarar ja, säger hon att “då borde allt vara bra nu”. Men det var absolut inte bra, säger Christine.

Christine och Vilma jobbade hårt för att ändå klara skolan: 

– Det känns som att jag gått högstadiet tillsammans med min dotter, konstaterar Christine. 

Inte ens i samband med Vilmas operationer av sköldkörteln gav skolan stöd. 

– Det var 2021 och pandemi. Trots att vi hade intyg från kirurgläkare om att Vilma på grund av infektionsrisken inte fick vara i skolan, fick vi någon hjälp. 

I gymnasiet har skolan återigen fungerat bättre och Vilma kan göra prov när hon orkar. Trots trötthet, koncentrationssvårigheter och problem att minnas allt tar hon till sommaren studenten.

Kan inte lita på vården

Christine önskar att vården hade fungerat annorlunda: 

– Det är tragiskt att gå bredvid och se sitt barn må dåligt under sju år. Jag känner att när vi har kontakt med vården måste jag ha koll på provsvar och medicinering. Det ska inte behöva vara så. 

– I Sköldkörtelförbundets länsförening i Kalmar där jag är aktiv, hör jag många personer berätta om samma sak. Vi sköldkörtelpatienter behöver kämpa för att hitta någon i vården som kan hjälpa till.

Saknat psykolgiskt stöd

Att vara förälder till ett barn med en kronisk sjukdom är en enorm psykisk påfrestning. Trots det har Christine enbart blivit erbjuden stöd en gång. 

– När Vilma fick sin cancerdiagnos fick jag möjlighet att gå till kurator, berättar hon. 

Istället för att få hjälp, har hon upplevt att vården tyckt att hon varit en jobbig förälder. 

– Även om jag backat flera steg i mina krav och tagit det väldigt varsamt har jag fått signaler om att mitt bidrag inte varit önskvärt. 

Christine har även för egen del fått jobba hårt med sin egen sköldkörtelsjukdom och har också drabbats av utbrändhet. 

– Jag har absolut inte fått rätt hjälp med min sköldkörtel och antagligen ligger mina sköldkörtelproblem till grund för utbrändheten. 

Hon konstaterar att hon ändå kunnat stötta Vilma, även om hon inte orkat göra allt hon velat: 

– Som mamma blir man en tigrinna och vill göra allt för sitt barn.