Sköldkörtelpodden: #6 William Svensson om Hashimotos

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering

Hej och välkomna till Sköldkörtelpodden. Jag heter Tjarls Metzmaa och jag är generalsekreterare. Idag så har jag tillsammans med mig William Svensson.

Hallå hallå!

Och du är ju förbundsstyrelseledamot sedan förbundsmötet i våras och du har också en egen diagnos som berättelse som är intressant utifrån. På många sätt så avviker du egentligen från mångas allmänna bild av vad sköldkörtelsjukdom är. Då tänker jag framför allt på att du är både ung och man. Jag tänker du får gärna berätta mer om vem du är.

Ja men precis. Jag heter William Svensson och som Tjarls precis sa så är jag styrelseledamot i Sköldkörtelförbundet sedan nu i våras. Jag är 23 år gammal, jag bor i Ystad, jag jobbar som elektronikmontör och jag har då diagnosen Hashimotos som är min anknytning till förbundet. På fritiden så tränar jag mycket gymträning, styrkelyft och fokuserar på hälsa och annars så träffar jag kompisar och läser filosofi. Så det är väl lite kort om mig och min bakgrund.

Precis. Hur har din resa med sköldkörtelsjukdom varit hittills?

När jag var 13 år, så det är 10 år sedan nu, så blev jag diagnostiserad med Hashimotos. Och det var en väldigt konstig process eftersom att det är väl ett avvikande fall då eftersom att jag var en ung, ung kille när det är en sjukdom som oftast inträffar hos äldre kvinnor då. Så det tog sju läkarbesök för mig innan de kunde sätta diagnosen Hashimotos då. Och mycket av min resa har ju gått ut på det här att växa upp med en sköldkörtelsjukdom och jag har nog haft svårt att förstå riktigt vad det innebär och så här. Så jag känner som ung idag så var jag kanske lite oinformerad och så här. Vilket har lett till att jag har fått ta reda på mycket av informationen själv och kunna ta reda på min hälsa själv och så här. Och det är väldigt konstigt att växa upp med en sjukdom som man inte riktigt förstår sig på och kanske andra runt omkring sig inte riktigt förstår heller. Jag har tänkt den här tanken många gånger, mår alla så här? Är det normalt att gå runt och vara så här trött? För man har ingen referens riktigt när man är så ung och lever sig in i det liksom.

Så det har varit väldigt utmanande att kunna ha en förståelse för sjukdomen.

Och vad var det som fick läkarna att börja misstänka sjukdom? Vad var det som ledde fram? För jag tänker att de här sju läkarbesöken kom ju inte från ingenstans.

Nej, men precis symtomen som började för mig egentligen. Det var att jag var väldigt trött. Jag var sjuk väldigt mycket från skolan i långa förkylningar. Det var liknande symptom. Man låg hemma, man var trött, man var lite snuvig. Jag kände mig liksom allmänt sjuk då. Det var nånting som inte stod rätt till. Då sökte vi vård för det. Det är klart att det är svårt för vården att kunna hitta en diagnos för det också, eller hitta problemet där eftersom att det är kanske lite diffusa symtom med sköldkörtelproblematik. Jag kommer ihåg att när jag blev diagnostiserad så var det ju sköldkörtelprover de tog. Men jag kommer också ihåg att jag bor i Ystad men jag fick en remiss då eller jag fick vård i Malmö för att de skulle ta ultraljud på sköldkörteln. Då sa de också att den var kraftigt förstorad då, vilket ledde till djupare undersökning i den frågan. Det ledde egentligen till att jag fick Levaxin som medicin. Sen följde man upp sköldkörtelproverna då och så såg sköldkörtelproverna bättre ut med Levaxin.

Och sen så tänkte man ju att det var bra och jag vet inte om jag riktigt. Jag kände mig ju inte helt bra då trots att provsvaren såg bra ut. Så det blev ju inte mycket mer med det sen eftersom att provsvaren såg bra ut så fanns det ju inte någonting för vården att behandla för mig.

Hur mottogs då att du försökte berätta just att jag har ju kvarvarande symptom och att det inte stämde överens med deras bild av att är provsvaren bra så är allting bra.

Ja men precis, det var ju lite det som jag fick förklara till mig då under många tillfällen egentligen. Att de vet inte hur de ska behandla mig i så fall. Eftersom att provsvaren ser bra ut så de visste själva inte riktigt vad de skulle göra. Det har varit min förståelse av mina besök. Det har väl varit lite blandat men jag tror det är det i grunden som förekom eller vad man ska säga.

Och vad tar du med dig från den här dryga tioårsperioden som du har fått? Har du några särskilda lärdomar eller insikter?

Ja det har jag definitivt fått. Det är svårt hur man går till väga när man står i den situationen. Man känner sig inte bra men provsvaren ser bra ut. Vården kan inte riktigt göra någonting för mig. Det är lite så här, vad gör man då? Det första som jag började göra var att fokusera på min egen hälsa och göra sådana saker som kanske är common sense. Att försöka ta hand om kroppen, att träna, att äta bra och så här. Det var väl den första saken. Sen så kom jag väl mer och mer in på alternativ medicin och sånt där som kanske inte är helt bevisat. Som till exempel ashwagandha kom jag ihåg att jag provade ganska mycket ett tag.

Vad är det för någonting?

Ashwagandha är ett rotextrakt, det är ett kosttillskott som har blivit ganska trendigt nu på senaste egentligen. Som då ska vara en alternativ medicin för sköldkörtelsjukdomar också. Det finns folk som pratar om det i diverse forum hade jag sett då. Så jag hade sett många som pratade på Reddit om det och sa att de mådde bättre och sådär. Så jag provade det. Inte bara för sköldkörtelproblematiken utan för den allmänna hälsan också. Men det visade sig sen att det inte funkade alls för mig. Jag kände inte alls att jag mådde bra av det. Det finns många andra alternativa mediciner eller behandling som kan vara anknuten till Hashimotos. Det fortsätter mycket, någonting som man ser ganska mycket på sådana forum som på Reddit och överallt. Det är mycket med dieter. Jag började läsa ganska tidigt om AIP-diet som står för autoimmune protocol. Vilket är en typ av elimineringsdiet då så man plockar bort mycket mat och håller sig till specifika maträtter eller vad man ska säga. Det provade jag faktiskt aldrig själv men det är någonting som jag läst om väldigt mycket.

Samma sak med gluten läser man mycket om. Carnivore har börjat dyka upp lite mer på senaste också. Så det är mycket olika med dieter och det har jag provat mig väldigt mycket med också.

Vi kommer gå in lite djupare på det men jag vill passa på att slänga in det vi brukar göra från förbundets sida i de här sammanhangen. Just när det kommer till kost och att testa sig fram. Det finns ju väldigt många olika saker som fungerar för väldigt många olika människor men att det inte finns någon sammantagen stark evidens för vare sig det ena eller det andra. Så att det är ju någonting man kan göra för att försöka hitta vad lindrar och fungerar bra för mig. Men att det också är någonting man i stor utsträckning måste testa sig fram kring och se vad är det som funkar för mig och vad får mig att må bra. Och att det är väldigt mycket ett letande egentligen.

Ja men precis och det finns ju inte riktigt någon evidens för att diverse dieter ska fungera. Och det är lite därför jag kallar det alternativt också.

Men innan vi grottar vidare i vad du har testat och fram och tillbaka. Det är någonting som bygger ganska mycket i den förståelsen att du ändå när vi har pratat så har du ändå gjort ganska tydlig uppdelning mellan just hypotyreos och Hashimoto’s och vad är den här autoimmuna responsen och liknande. Vill du bara berätta lite mer om hur du gör skillnad på dem och hur du tänker kring det?

Ja men precis så det är ju en viss skillnad mellan hypotyreos och Hashimotos, vilket det var någonting som tog mig väldigt lång tid att förstå egentligen skillnaden mellan då. Och vad är det då? Hashimotos specifikt då? Det är ju en autoimmun sjukdom, vilket betyder att immunförsvaret attackerar sköldkörtlarna helt enkelt. Och detta leder då till hypotyreos. Men det kan också leda till systemisk inflammation och så här också. Så du kan få inflammation i mer delar av kroppen än bara sköldkörtlarna.

Så man kan säga att det går ju att ha hypotyreos utan att ha Hashimotos, men det går inte att ha Hashimotos utan hypotyreos.

Ja men precis och hypotyreos är ju egentligen brist på sköldkörtelhormoner och Hashimotos orsakar en brist i sköldkörtelhormoner. Vilket ofta leder till att behandlingen för både Hashimotos och hypotyreodea det är ofta är samma sak då att det är Levaxin att man ersätter den här bristen i sköldkörtelhormon.

Det är ju det absolut vanligaste att det ändå finns en antiinflammatorisk grund till sjukdomen. Och det här mäter man ju också fram då genom att ta test och leta efter antikroppar och det är ju det testet som heter TPO.

Precis. Och angående TPO så är det ju någonting som jag kan nämna här också att när jag testade mitt TPO 2022 tror jag det var så hade jag väldigt högt värde på mina antikroppar. Det låg på ungefär 12 000 när referensintervallet då ligger på 60. Så det är väldigt mycket antikroppar vilket betyder att det är en aktiv inflammation i kroppen. Och därför så har det ju varit mycket av mitt mål och min resa i sjukdomen har varit att kunna behärska den här inflammationen på något sätt. Och det har varit lite klurigt att hitta sätt att hantera det på. Jag tror kalla duschar var något av det första som jag började med. För att symtom som jag kunde hitta ifrån inflammationen, det var mycket så här att kroppen blev jättevarm och fick sådana heatwaves liksom. Så då var det naturliga svaret att ta en kall dusch liksom. Och då kunde jag känna i kroppen hur inflammationen kunde lägga sig. Jag kände väldigt ofta att näsan var täppt och så här och det är ju då inflammation i bihålorna. Och bara av att ta en kall dusch så kunde den här nästäppan släppa vilket jag tyckte var helt fantastiskt.

Men det är också lite mer temporärt och det är ju ingenting man kan förlita sig på att kunna ta kalla duschar hela tiden. Men det är faktiskt någonting som har hjälpt mig otroligt mycket i min resa när det har varit som värst.

Ja men ett sätt att kunna lindra för stunden direkt när det har varit för mycket.

Ja, men precis.

Vad har du mer? Du berättade ju om att i början när du fick vaccin så blev det bättre, men sen så kände du att det var någonting kvar. Men sen så var det ju. Det kom ju sakta krypande och blev sämre igen sen där i tidiga 20 åren. Och det började med de kalla duscharna och att försöka lindra nattsvettningarna. Men vart har du tagit dig vidare mer? Du nämnde ju lite grann kring det här med dieter och så där.

Ja, men precis. Så jag har provat på lite olika dieter. Det största som gjorde någon skillnad för mig, det var i början på detta året, så i början på 2024, så bestämde jag mig för att prova lite med det här dietandet. Så egentligen så var min tanke att hoppa in på carnivoredieten, men eftersom att det är en väldigt tuff diet och det påverkar ens livsstil väldigt mycket att bara äta kött liksom, och jag tränar också väldigt mycket, så ville jag ändå kunna få i mig kolhydrater. Så då började jag på en lite enklare variation av carnivoredieten. Så jag åt kött, ris och frukt. Och jag började med det nyår då, 2024. Och jag höll mig på den dieten tills juni, tror jag. Juni precis, utan att fuska någonting. Och jag kände att jag mådde så mycket bättre på den dieten, för jag kände att den här konstanta nästäppan som jag hade och inflammationen i kroppen, även om det fanns kvar vid tillfällen, så var det att det här kroniska att ha det hela tiden varje dag, det blev lite lättare. Så det tycker jag funkade jättebra för mig.

Så jag fortsatte ju sen. Jag tänkte ju, hur är det med carnivoredieten då? Så det började jag på nu i höstas. Nu kommer jag inte ihåg exakt när det var, men jag har väl gått på carnivoredieten i 3-4 månader, lite fram och tillbaka här. Och jag har testat att gå tillbaka till att äta frukt, testa att fiska och äta frukt under en helg och så här. Och då har jag faktiskt känt att inflammationen kommer tillbaka lite. Men annars när jag bara äter kött liksom eller följer carnivoredieten, då känner jag att inflammationen har minskat väldigt mycket för mig. Och det är väldigt intressant. Mina antikroppar gick ner i samband med detta också. Så 2022 låg de på 12 000 eller vad jag sa innan. Och 2023 låg de på ungefär samma då. Skilde sig på 1000 fram och tillbaka. Men nu när jag testade mig efter två månader på carnivoredieten eller något sånt tror jag, så hade det gått ner till 5000 då. Så det är ändå ett år emellan då. Och sen vet jag inte om man kan förlita sig på det heller. Eftersom att det kan vara många andra faktorer som spelar in. Och det är det säkert.

Men jag vill ändå tro att det har bidragit på något sätt.

Ja men även det är ju alltid svårt när det kommer till kost att säkerställa kausalitet, alltså ett orsakssamband. Just för att det finns så fantastiskt mycket som påverkar. Men jag tycker att det är spännande det du säger ändå att du har testat lite grann och hitta vad kan lägga till för livsmedel. För det är en sådan sak som vi ofta brukar prata om också när det kommer till de här elimineringsdieterna. Att många har ju olika större protokoll och man utesluter ganska mycket på en gång. En viktig komponent i att eliminera är också att testa föra tillbaka. För att det blir ju som du sa väldigt begränsande i familjesammankomster eller gå ut med vänner och liknande. Och det blir ju onödigt om det visar sig att det var egentligen bara tomat som inte funkade för mig. Men att man har tagit bort mycket, mycket mer. Så det är ju också en väldigt viktig komponent i att testa sig fram. Och särskilt när det kommer till dieter som karnivor där det ändå finns en miljömässig hänsyn att ta också. Självklart gå i måendet först men så att man inte gör någonting i onödan så att säga för sig själv eller för någon annan.

Ja men precis och det är så olika för alla människor eftersom att våra kroppar är ändå olika. Så det som funkar för mig i en diet funkar kanske inte alls för dig i en diet och vice versa. Så det är ju en intressant faktor att ha med sig också och liksom kunna ta med sig till en sådan diet. Att testa helt enkelt och lyssna på kroppen och se hur den reagerar istället för att följa något blint liksom och tro på det.

Det låter ändå som att det är någonting som kräver ganska mycket av det att hela tiden befinna dig så i närkontakt med dig själv eller att vara så introspektiv hela tiden. Hur känns det som att det ändå blir värt det?

För mig så har jag alltid letat mig efter vägar att må bättre som sagt så för mig har det alltid varit värtr det. Eftersom att jag har mått så pass dåligt så har det varit liksom oavsett vad det krävs så är det viktigaste att må bra liksom. Prioriteringen är att må bra. Sen så får man göra det som behövs. Men det har ju definitivt varit tufft och det är tufft. Att komma till jobbet liksom och sitta där med en bit kött. Det är klart att det blir jobbigt när andra sitter och äter annat kanske. Eller om man ska ut på en restaurang och äta någonting och de har inte någonting man kan äta. Men då kan jag ändå tycka det är rätt schysst också särskilt med det här restaurang och att man faktiskt kan prova sig fram. Det kanske funkar bra.

Du pratade också om att du tränar ganska mycket. Hur har det gått att kombinera träningen i allt det här?

Jo men det har funkat bra faktiskt. Det tycker jag. Jag känner att jag har haft mindre inflammation som sagt nu under carnivoredieten. Och då känner jag att det har varit lättare att träna till och med eftersom att man inte har inflammationen i kroppen helt enkelt. Så man har mer energi på alla möjliga sätt, både mentalt och fysiskt har jag känt.

Vad skönt! Finns det någonting annat du har testat eller känt och det här är viktigt för att jag ska fungera?

Jag har ju nämnt träning idag och diet och så här. Men andra viktiga sådana komponenter, det är ju givetvis sömn också och den mentala hälsan. Så meditation är någonting som jag har hållit på med väldigt mycket också. Allmänt välmående, den sociala hälsan är också en viktig sten att ha koll på. Bortsett från det så tror jag inte det är något så här. Lithyronin tror jag inte att vi nämnde, det är någonting annat som jag provade också då. evaxin är syntetiskt T4 medan Liothyronin är syntetiskt T3. Så det har jag provat också. Och det har väl funkat lite grann men det har inte helt gjort sin grej för mig. Eftersom att min stora kamp har snarare varit med inflammationen än brist i sköldkörtelhormonerna som jag har förstått det då.

Och det korta folkbildande insticket för den som då inte har koll på T3 och T4 och det här är ju att det är egentligen hur många jodatomer som finns knutna till det här hormonet och T4 är det som är lagringshormonet, alltså långtidsverkande. Vi bygger upp det och sen så omvandlas det till T3 som är det aktiva hormonet. Men det har en mycket kortare halveringstid så att det sönderfaller ju. Men för många så har det varit någonting som hjälper att kunna göra tillskott även av T3. Men allt det här är väldigt svårt att mäta speciellt eftersom att T3 sönderfaller fort så att det blir väldigt mycket en ögonblicksbild av hur mycket har jag just nu. Det är svårt att säga någonting om den långsiktiga effekten. Plus att allt det vi mäter blir också ett form av substitut eftersom att vi mäter i blodet. Men det intressanta är ju hur mycket finns det på cellnivå egentligen. Så att allt det är ju sånt som har utvecklats så jättebra. Men det blir ju inte när det kommer till de här lägena när standarden inte funkar då blir mätmetoderna inte heller tillräckligt precisa för att kunna avgöra vad det som egentligen behövs.

Just det, precis. Och det är också därför man har en så pass lång inställningstid på T4. Det kanske vi inte behöver ta med.

Varje gång som jag är ju relativt ny. Jag började ju bara i våras och har lärt mig allt jag kan sedan dess och känner mig alltid lite obekväm när jag inte har Katarina med mig som är vår medicinsakkunniga som är snabb och duktig och kan allt det här utantill och därmed också kan rätta mig när jag chansar fel.

Ja men precis.

Ja men tack så mycket. Finns det ytterligare några råd eller tankar som du vill skicka med till andra som har hypotyreos eller Hashimotos?

Generella tips det är väl tänk på det här med inflammation och jag säger det eftersom att jag känner att jag inte var tillräckligt informerad om det när jag var diagnostiserad. Och det är ju då med Hashimotos. Nej, jag vet inte riktigt. Kämpa på. Jag tänker mycket på framtiden generellt med vad AI kan göra för vården överlag. Mycket för sköldkörtelvården där. Så jag tänker mycket på framtiden också och hur man kan göra det bättre för alla med sköldkörtelsjukdom.

Nu har vi pratat väldigt mycket om dig som människa och person, men om vi pratar med dig som förbundsstyrelseledamot. Finns det någonting särskilt du drömmer eller hoppas att Sköldkörtelförbundet ska uppnå inom säg tio år?

Det kanske är lite väl ambitiöst, jag vet inte. Men jag vill ju verkligen att vi jobbar för en behandling för de med Hashimotos. Överlag för bättre vård för sköldkörtelsjuka. Men jag brinner ju särskilt för den autoimmuna aspekten och Hashimotos då. Eftersom att det är där mina strider har varit.

Jag tänker också det du nämnde innan, just den här vad får jag för bemötande i den situationen när provsvaren är bra men jag mår inte bra. Tack så mycket för det här samtalet och ett sista medskick från förbundet kan ju vara att vi nu relativt nyligen tog fram en ny folder som riktar sig särskilt mot barn och unga. För att från förbundets sida har vi inte heller haft så mycket fokus på det här historiskt sett och vi försöker jobba ikapp det lite grann. Och det är väl dels grundläggande information om både hypotyreos och hypertyreos men också ett slags stöd för hur kan jag ha ett samtal med skolan för hur skolgången behöver anpassas eller vad som är viktigt att ha koll på i just skolsituationen. Och det finns ju att ladda ner på hemsidan om man går till om sköldkörtelsjukdom och sen barn och sköldkörtelsjukdom så hittar man den där. Och vi har ju också startat upp en ny Discord-server för unga där du är med och hänger också.

Jajamän, så där finns ju om det är några frågor eller tips som ni kan ta med från podden.

Och vi har ju sagt att vi siktar på att det är någonstans 25 eller yngre som hänger där just för att det ska vara en mötesplats för yngre.

Precis, vilket jag tycker är jättecoolt och vilket jag saknade när jag blir diagnostiserad och yngre. Jättetrevlig space än så länge. Ja, verkligen.

Vi får se vart det tar vägen allt eftersom. Men återigen William, stort tack för det här samtalet och vi ses ju framöver.

Tack själv, det gör vi.

Och tack till alla er som har lyssnat.