Vi har fått 50 000 kr för projekt om hypoparatyreoidism!
Publicerad:
Sköldkörtelförbundet har blivit beviljade ett statsbidrag på 50 000 kr från Socialstyrelsen för vårt projekt om hypoparatyreoidism (hypopara) som fokuserar på att öka medvetenheten kring och förbättra vården för personer som drabbas av denna sällsynta diagnos.
Vårt projekt om hypoparatyreoidism gör att vi under året kommer ägna oss åt:
1. Framtagande informationsfolder: Det saknas idag material på svenska med information om hypoparatyreoidism. Vi ska trycka upp en folder som innehåller info om orsaker, symtom, diagnostiska metoder och behandlingsalternativ. Denna folder kommer att granskas av relevant vårdpersonal för att säkerställa hög kvalitet och användbarhet.
2. Distribution av akutkort: Vi kommer distribuera akutkort som innehåller kortfattad information om hypoparatyreoidism och hur man ska agera vid akuta situationer. Dessa kort är avsedda att bäras av patienten för att underlätta snabb identifiering och behandling vid behov.
3. Deltagande vid globala konferensen för personcentrerad vård (GCPCC): Vi ser fram emot att delta i panelsamtal om personcentrerad vård och hur patientföreningar och vården kan samverka. Genom detta hoppas vi kunna framhålla behoven vid sköldkörtelsjukdomar, särskilt hypoparatyreoidism, och inhämta kunskap för att fortsätta förbättra för målgruppen.
Det finns även en arbetsgrupp som möts regelbundet och arbetar med frågan. Om du vill vara med, mejla tjarls.metzmaa@skoldkortelforbundet.se så får du mer information.
Vi hoppas att dessa aktiviteter kommer att göra verklig skillnad för personer som lever med hypopara och gör att fler får upp ögonen för diagnosen. Vi har sedan föreningen för hypopara blev nedlagd inkluderat diagnosen i förbundets arbete.
“Det känns på något sätt skönt att kunna stötta, genom ett medlemskap. Jag bryr mig jättemycket om det här, just eftersom det är nånting som har påverkat mig och mitt liv väldigt mycket. Så det är jätteviktigt att Sköldkörtelförbundet finns. Och om det lilla kan bidra till något större för mig och för andra, så är det ju jättebra.” /Emma, 27, medlem sedan 2019 Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »