Patientberättelse: “Vilken behandling du får beror helt på vem du träffar”

Vården för sköldkörtelsjukdomar kan variera mellan regioner men också mellan olika läkare. Hanna Hagberg har fått hypoparatyreoidism efter en operation av sköldkörteln fått hypoparatyreoidism. Hon vet alldeles för väl hur frustrerande det kan vara att mötas av olika besked för exakt samma diagnos. 

Orsaken till att Hanna Hagbergs bisköldkörtlar inte producerar hormon som de ska är en operation av cancer i sköldkörteln. När hon fick sin diagnos bodde hon i Göteborg. Undersökningarna visade att hon hade cancer i en del av sköldkörteln och i den andra struma (förstorad sköldkörtel reds. anm.). Därför beslutades att hela sköldkörteln skulle plockas bort. Under operationen skadades även bisköldkörtlarna och hon fick hypoparatyreoidism. 

— Informationen till mig innan operationen var ungefär: “Du kommer ligga inne i två dagar och sedan behandlas du med Levaxin resten av livet. Allt kommer bli så bra.” Det blev det inte, konstaterar hon. 

Efter operationen var Hanna istället inlagd i två veckor med kraftiga kramper i händer och fötter. Ett helt år av dosjusteringar tog det, innan symtomen stabiliserades. Hon fick klara av flera vändor till sjukhus med svår kramp i fingrarna.

— När jag kom in till akuten med mina dinosauriehänder fick jag frågan från personalen: “Vad gör du med händerna?”. Men jag gjorde ingenting, de såg ut så på grund av kalkbristen. 

Kalk, eller kalcium, är ett mineral som är strikt reglerat i kroppen. Kontrollen av kalk är bisköldkörtlarnas roll och om deras hormon, paratyreoideahormon (PTH), inte finns blir det väldigt mycket svårare att reglera nivåerna. Obalanser i kalk kan vara direkt livshotande. 

— Flera gånger var jag inlagd och fick dropp med kalk för att lugna kramperna. Min kropp protesterade högljutt mot operationen. Jag vet inte om det är för att jag också är gastric bypass-opererad, säger hon. 

Får ingen hjälp att reda ut symtomen

Osäkerheten i vad som orsakar Hannas kvarstående symtom tycker hon är jobbig, och hon vet inte exakt vad den trötthet hon känner beror på.

— Till exempel kan jag inte köra bil långa sträckor. Är jag ute på motorvägen måste jag stanna med jämna mellanrum och sova i 10 minuter innan jag kan åka vidare. Utöver det känner jag ett pirr i näsan, nästan varje dag och det kan vara väldigt påfrestande. Jag har även ont i leder och fingrar, det sticker i dem.   

— Mina värden av PTH är låga, under referens och jag har fått veta att de antagligen aldrig kommer ligga högre än så. 

Hanna har inte fått prova behandling med PTH. Däremot har hon fått hjälp att prova Liothyronin (läkemedel med sköldkörtelhormonet T3 reds. anm.), mot kvarstående symtom. 

— Det var min läkare på Sahlgrenska som föreslog det. Hon är sådan att hon inte bara tittar på blodproverna utan lyssnar på patienten också. Hon är noga med att patienten ska få prova allt hon kan få prova. T3 hjälpte mig till mer energi och ork och jag har ätit det sedan dess. Men nu vet jag faktiskt inte om jag får behålla det så länge till. 

Vet inte hur behandlingen blir

Just nu är mycket osäkert kring Hannas framtida behandling. En flytt från Göteborg till Uppsala har fått henne att inse hur olika vården är i olika regioner i Sverige. 

— Din behandling beror helt på var du får vård och vem du träffar, förklarar hon. 

Tidigare behandlades hon enbart på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, av endokrinolog- och medicinavdelning men nu besöker hon endokrinologen på Akademiska Universitetssjukhuset och behandlas även på vårdcentralen. De nya läkarna vill förändra hennes behandling utan att ge någon övertygande motivering.

— Jag får inte bara fortsätta som det har varit och ingen kan svara på varför det ska vara så. En behandling jag haft lång tid ska rivas upp. Varför ska allt startas om igen?  

Hon konstaterar: 

— Flytta aldrig, det har varit otroligt jobbigt. Det känns som att ingen av mina läkare förstår mig eller hur jag mår.