Sköldkörtelpodden: #5 Nyhetssvep hösten 2024

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering

Hej och välkommen till Sköldkörtelpodden. Jag heter Paulina Ilieva och är opinionsbildare i Sköldkörtelförbundet. Och med mig har jag:

Tjarls Metzmaa, generalsekreterare.

Idag kommer vi ha ett nyhetssvep från hösten som har varit. Och det är både sköldkörtelnyheter och nyheter från förbundet. Så lite blandat helt enkelt. Vilket första ämne har du med dig idag?

Under hösten har vi faktiskt varit runt på en del olika möten och träffat olika aktörer för att försöka påverka just för en förbättrad vård på olika sätt. Och några av dem vi vill lyfta fram är att vi har varit på ett patientforum tillsammans med Pfizer, läkemedelsbolaget. Och där pratade vi mycket om behovet av ett vårdprogram just för hypotyreos. Men även att kunna testa olika behandlingar och den ojämlika vården som finns över landet och hur det skapar problem. Och vi var även på ett möte med Regionalt cancercentrum där vi också lyfte ganska mycket samma saker. Där hade vi ju mer fokus kring just att de som har haft sköldkörtelcancer just kan få en del operationsskador efteråt. Någonstans runt 80% av alla som lider av hypoparatyreoidism har ju fått det som till följd av just en operation av sköldkörtelcancer. Hypopara kan man säga är en hormonbristsjukdom som ibland förväxlas med just kalciumbrist.

Kalciumbrist är ju bara ett symptom. Så det kallas ibland för hypokalcemi men den korrekta diagnosen är hypoparatyreoidism.

Och sen så var ju du också iväg och träffade Sveriges kommuner och regioner som hade ett möte som handlade om förskola och skola för barn med funktionsnedsättning. Och även där blir ju det här som vi brukar prata om med just en individanpassad eller individuellt optimerad vård, blev istället en individuellt anpassad skolgång och hur skolan kan möta upp de som har någon sköldkörtelsjukdom. Och just när det kommer till barn och unga så har vi gjort lite mer av ett skutt framåt. Vi har bland annat tagit fram en ny broschyr som egentligen är lite grann för vårdnadshavare och barn själva att kunna ha med sig till skolan för att börja det här samtalet om vad behöver jag? Hur ska det här fungera bra för mig? Vi har ju känt att det är något vi har saknat länge och nu finns den på plats och den går att ladda ner ifrån hemsidan. Sedan har vi haft lite andra små möten, men vi måste inte gå igenom allting. Jag tänker att vi rasslar oss vidare till nästa nyhet istället.

Ja, det har ju pratats mycket om PFAS i media det senaste halvåret egentligen. PFAS står för per och polyfluorerade alkylsubstanser och det är en stor grupp av syntetiska kemikalier som används i många olika produkter på grund av att de har unika egenskaper som till exempel vatten, fett och smutsavvisande. De har även en hög värmetålighet. PFAS har använts sedan 1950-talet och kan finnas i bland annat nonstickbeläggningar på köksredskap, exempelvis teflon. Det finns även vattenavvisande kläder och brandsläckningsskum, men även smink med PFAS. De är svårnedbrytbara och kallas därför ibland för evighetskemikalier. De kan även ackumuleras i levande organismer, inklusive oss människor, och spridas i näringskedjan. PFAS har även kopplats till allvarliga hälsoproblem, till exempel sköldkörtelsjukdomar, men också lever och njurskador, fertilitetsproblem, störningar i immunsystemet och till och med cancer. Så på grund av deras skadliga effekter så har PFAS blivit ett debatterat ämne, inte minst nu när det upptäcks PFAS i dricksvatten, kräftorna vi äter i Sverige, produkter från kända sminkmärken, men till och med även luften.

Ja, precis. Så det här har ju varit någonting som har varit på tapeten ganska länge, men vår känsla är i alla fall att det har kommit fler nyheter om det på sistone. Vad kan man egentligen göra för att undvika det här då?

Ja, när det kommer till exempelvis smink då som det pratats extra mycket om nu, så är det bra att välja det som är eko-certifierat, svanenmärkt eller märkt med bra miljöval. Förutom det kan man undvika att äta svenska kräftor och att steka i teflonpanna bland annat. Sköldkörtelförbundet har tidigare skrivit om sen med PFAS i dricksvattnet i Blekinge 2013, som blev en stor grej, och en patientberättelse från den här händelsen. Vi kan länka dessa i avsnittsbeskrivningen, för att i de texterna så finns det många tips på hur man kan undvika PFAS i sin vardag. Och vi får hoppas att det kommer en skärpt lagstiftning kring hormonstörande ämnen, samt forskning på hur dessa ska hanteras då. Det har också varit omdebatterat.

Och nu här i oktober så hade vi ju en särskild kampanj också just kring hypopara, som jag nämnde tidigare. Vi hade ju en rad olika artiklar och inspelningar. Vi gjorde ett utspel också kopplat kring behovet av att få till nya behandlingar. Det finns ju just nu ett läkemedel som är godkänt i Europa, men som ännu inte har blivit tillgängligt på just den svenska marknaden. Och det här skulle göra ganska stor skillnad just eftersom att hypopara är den sista hormonsjukdomen, hormonbristsjukdomen, som inte i första hand behandlas med att ersätta det hormonet som kroppen då inte klarar av att producera själv i samma utsträckning. Vi har också producerat en informationsfolder som när det här avsnittet släpps i alla fall kommer finnas tillgänglig på hemsidan och vi är på väg att posta ut den till alla våra medlemmar också inom kort som har diagnosen. Men överlag så är det ju ett sällsynt tillstånd. Det är ju ungefär 2000 personer i Sverige som har detta, men just därför så har vi också valt att lägga lite extra fokus för att få upp synligheten kring det hela.

Därför att det är också en sjukdom som är kopplad till väldigt stort vardagligt lidande och där det också finns risk för att man hamnar i akuta tillstånd till följd av detta. Det har varit väldigt kul i alla fall att kunna göra den här insatsen. Och det har ju mycket tack vare de medel vi fick från Socialstyrelsen för just fokus på sällsynta diagnoser. Och även ett jättestort tack till vår ideella arbetsgrupp som har lagt väldigt mycket tid. Utan dem hade ju ingenting av det här skett överhuvudtaget. Så det känns väldigt kul att vi också har fått väldigt från många olika håll att det har uppmärksammats och oj det här visste inte jag och liknande. Att det känns som att det är fler som har satt sig in till följd av detta.

Verkligen. Vi skulle också vilja prata lite om hormonvänlig kost. För att i slutet av september så hävdade medierna i P1 att det är kvacksalveri och pseudovetenskap att kostförändringar kan främja en hormonell hälsa hos kvinnor. Och detta efter då att SVT hade gjort ett inslag med titeln ”Hormonvänlig mat för kvinnor, trenden växer i sociala medier.” Sedan ändrades till ”Växande trend i sociala medier med hormonvänlig mat för kvinnor saknar helt stöd i forskningen”. Och titeln ändrades som jag förstod det på grund av mediernas uttalanden då. Och SVT’s inslag handlade om att hormonvänlig mat trendar på sociala medier bland olika influencers och företag för kvinnohälsa. De frågade en överläkare om detta som valde att avstå från medverkan på grund av saknad evidens kring ämnet. Och det är det som är grunden till att medierna sedan kallade det för kvacksalveri och pseudovetenskap, som jag förstått det. och det vi reagerade på är att avsaknaden av evidens betyder ju inte automatiskt att något inte är sant.

det betyder ju bara att det inte har bevisats i nuläget i alla fall. men det finns ju mycket som vi trodde var sant förr, som idag vet inte är det, och vice versa. och ett stort problem är ju också att det forskas alldeles för lite på just kvinnor.

Ja, men precis, och just avsaknaden av forskningen gör ju att det blir lite grann ett stort vakuum, och det vi ändå har är ju att vi får ju höra nästan dagligen från olika medlemmar och liknande på sådant som fungerar för dem själva, så att avfärda helheten blir ju jättetokigt. och vår ordförande Anna snappade ju upp vetenskapsjournalisten Ann Fernholms bemötande av det hela, och vi tyckte att den var väldigt vettig. Hon skrev ju bland annat om att PCOS, alltså den vanligaste hormonella rubbningen, orsakas av just höga nivåer av insulin i kroppen, och nämner sedan flera vetenskapliga studier på ämnet. Hon skrev även om näringsämnen som järn och zink och selen, som alla är viktiga byggstenar för olika hormoner, vilket även då är viktigt för sköldkörtelhormoner. Och det är ju svårt att veta exakt vad vissa yrkesverksamma menar när de säger att det saknas evidens kring ämnet, som vi hittar vetenskapliga artiklar till. Är det att de bara litar på de svenska studierna, eller är det till exempel att de inte hänger med i senaste forskningen?

Vi kommer att länka till det här i vår avsnittsbeskrivning, men vi kommer även i februari att prata lite mer kring det här med kost. Det är ett område som verkligen berör och där det finns stor möjlighet att ändå påverka för de flesta sin egen situation. En annan sån påverkansoperation som mer följer den klassiska mallen, det är att i våras så gjorde vi ju ett ganska så omfattande remissarbete kring uppdateringen av vårdprogrammet för sköldkörtelcancer. Och vi fick bara nu förra veckan förhandsbesked om att ganska många av våra synpunkter har tagits till och arbetats in i det som sen ska bli slutversionen då. Kul. Ja, det är kul men också lite försiktigt optimistiskt tills dess att vi har sett vad det faktiskt blev och hur det skrevs. Men det känns ju ändå som ett steg framåt med tanke på att just vårdprogrammet för sköldkörtelcancer har vi ju remissat på i tre omgångar nu där det inte riktigt har tagit de kliv framåt som det borde ha gjort. Och det återstår väl att se helt enkelt hur många av de 60 sidor text som vi faktiskt skickade in som sen också kom med i slutändan.

Ja, och en annan kul grej som hände ganska nyligen var att en av våra styrelseledamöter, Kim Reenaas, blev intervjuad av en Aftonbladet-journalist. Och det blev en väldigt bra artikel tycker vi. Vi fick för en gångs skull lyfta fram den positiva sidan och hur det kan se ut när man får rätt vård och bra behandling mot sin sköldkörtelsjukdom. Och den hamnade sen också även på löpsedeln, vilket var väldigt roligt. Så det blir vi glada över att alla perspektiven syns.

Det kan ju vara lite knepigt just, vi behöver ju förhålla oss till den här dualiteten. För att det är ju faktiskt så att majoriteten mår bra. Det är ju mer det att de som inte mår bra mår väldigt dåligt. Så det handlar ju heller inte om att det ska falla i skymundan. Men vi behöver också få berättelser om när vården fungerar och få det här föredömet eller det att sträva efter. För att det är ju en position som vi ganska ofta hamnar i, att det är inte heller så roligt att vara den som alltid pekar på problemen heller och alltid pekar på det som är fel, utan det hamnar ju lätt i en svår sits, särskilt när de som vi arbetar tillsammans med har en ganska pressad situation. Det är ju svårt för någon som är nere på golvet i vården att ta till sig våra budskap om hur saker och ting borde bli bättre om man själv inte hunnit ta lunch och den senaste veckan inte har fått sluta på schemalagd utsatt tid. Så därför känns det extra kul tycker jag.

Ja, och sist men inte minst så har vi också väldigt färska nyheter för oss och det är att alla styrkor av Levaxin är tillbaka inom förmånen från den 1 december. Och Tandvårds och läkemedelsförmånsverket TLV bekräftade det här i ett mejl till oss på Sköldkörtelförbundet igår tror jag det var. Att de har godkänt förmånsansökan för Levaxin 75 mikrogram och det beslutet börjar gälla den 1 december, vilket innebär att nu är alla styrkor åter i högkostnadsskyddet. Och det var ju då för att i slutet av förra året så rapporterades det att styrkorna 75 och 125 mikrogram av Levaxin togs bort eftersom TLV inte godkände tillverkaren Orifarms ansökan om prisökning. Så det ledde till att patienter fick stå för hela kostnader och många blev oroliga och onödiga problem helt enkelt. Men vi är väldigt glada att alla ingår nu igen. Så det var kul.

Någonting annat att tänka på är ju att du bara precis här igår så skickade vi ut att det är dags att förnya sitt medlemskap. Så alla ni som lyssnar och redan är medlemmar, håll span i inkorgen på era mejl så kommer det komma en uppmaning om att fortsätta vara medlem. Och för dig som lyssnar som ännu inte är medlem så kan du förstås bli det via hemsidan också om du vill vara med och stödja vårt arbete. Eller till och med engagera dig själv, för det börjar ju också närma sig. Ja, nu är det några månader kvar, men länsföreningarna kommer snart ha sina årsmöten och dit finns det möjlighet att skicka motioner och påverka hur deras arbete och i förlängningen förbundets arbete ska fungera. Så ta chansen att vara med och bidra du också. Så totalt sett så kan man ju sammanfatta hösten så här långt med att det har funnits ganska många, ganska många framgångar att fira helt enkelt. Vi har åstadkommit en hel del grejer och vi ser också spåren eller fröna till någonting som kommer att bli även framöver.

Det känns som att förbundets arbete mer och mer börjar leta sig in i och nå fram och det tycker jag känns superkul. Och ja, tack för att ni har lyssnat.

Och förresten, jag kom på en sak till nu precis faktiskt att när regeringen släppte sin höstbudget nu, var vår förbundsordförande Anna Bergqvist med på TV4-nyheterna och blev intervjuad om vad vi tycker om den då. Och Anna satte ju tummen ner och sa att den drabbar många och att det drabbar kanske framförallt våra äldre för att ungefär en av fem kvinnor över 65 har sköldkörtelsjukdom och är man äldre så kanske man också äter andra mediciner och vi vet för lite om det eftersom det inte finns några kvalitetsregister för sköldkörtelsjukdom och då går det inte att göra sådana jämförelser. Så det klippet kan ni också se på vår hemsida och vi är väldigt glada att de tänkte på oss och att vi var en av tre tror jag som blev tillfrågade att få kommentera i TV.

Precis, så just vår del handlade ju om höjningen av taket för förmånen, alltså högkostnadsskyddet. Att man nu måste stå för en större andel själv.

Precis.

Men med det sagt så får vi väl tacka för oss då innan vi kommer på ännu fler grejer som vi har gjort.

Ja precis, tack så mycket.