Lena Israelsson: ”Jag har varit låtsasfrisk hela livet”

Publicerad: 24 november 2023

Författaren och odlingsexperten Lena Israelsson har haft hypoparatyreoidism nästan hela livet. Sjukdomen har funnits där som en skugga för jämnan – “Livet har aldrig varit lätt”, säger hon.

Som nioåring fick Lena Israelsson sköldkörtelcancer. Sköldkörteln opererades bort och bisköldkörtlarna följde med. Som en följd fick hon hypoparatyreoidism (hypopara), det vill säga för låga nivåer av bisköldkörtelhormon. Lena blev ordinerad det läkemedel som fanns, Fortedol (aktivt D-vitamin, som är oerhört potent och lätt att överdosera).
– Jag skötte medicineringen själv, och det var inte så lyckat. Mina värden av kalcium var oftast för låga eftersom jag inte tog min medicin, ibland för höga. Blev jag törstig var det för högt, fick jag kramper var det för lågt.
– Levaxin fungerade bra – under förutsättning att jag tagit det. När jag inte tog det fick jag svullet ansikte.
– På somrarna när det var soligt steg kalkvärdena vilket kunde leda till att jag blev fick skyhöga kalvärden och blev uttorkad. Någon gång fick jag åka in med ambulans till sjukhuset på grund av det.

Så här i efterhand kan hon se att hon som nioåring inte fungerade normalt.
– Jag snarkade som en skogshuggargubbe efter operationen. I skolan var jag trött och minns att jag satt och försökte hålla mig vaken – för att inte börja snarka.

När hon tittar tillbaka kan hon se att hon har fått kämpa mer än många andra.

– Livet har aldrig varit lätt. Jag borde vara stolt över mig själv för allt jag åstadkommit. Men jag vill mycket – jag gasar, konstaterar hon.

Endokrinkirurgen Matilda Annebäck om operationer och hypopara.

Yrkeslivet och hypopara

För den som är odlingsintresserad och läser det här är Lena Israelsson inget obekant ansikte. Under årtioden har hon oförtröttligt jobbat för att sprida lättillgänglig, faktabaserad information till den som önskar sig en prunkande nyttoträdgård. Hon är författare till flertalet böcker som hon rest världen över för att skriva och har alltid fingret på pulsen i de mest aktuella frågorna för fritidsodlaren – hur går det ihop med en kronisk sjukdom som gör att allt känns jobbigt?

– Jag får ofta höra att jag är så pigg, berättar hon. Men de ser mig inte de dagarna jag inte ens kliver ur sängen.

Hon understryker också att hon är glad att hon hittat helt rätt i yrkeslivet, konstaterar att det varit en viktig pusselbit.

– Allt kommer på plats i hjärnan med odling. Jag får fokus utan ansträngning och är otroligt lycklig för det.

Kärleken till odling började redan som liten.
– En blomma bakom ett hus, en glänta i skogen. Att odla mitt grönsaksland på 50 x 50 cm med rädidsor.

Ett spännande ämne relaterat till odling att göra research om vid datorn, kan få igång hennes energi:
– Det är som en fest för mig.

Det är förstås journalisten i Lena Israelsson som pratar. Hon berättar hur hon trixat för att prestera i arbetslivet. Hur hon sovit där möjlighet fanns, på en parkbänk eller liknande när hon var ute på reportage för tidningen Land.
– Att göra resarchen gick bra. Intervjun likaså. Sedan fick jag sitta av tiden och när ingen såg smög jag iväg till vilorummet. Hem, kasta mig på sängen och sedan skriva texten. Det var bara arbete när jag inte sov, berättar hon.

Rest världen runt

Sjukdomen har också bidragit till att hon har några extra anekdoter att berätta från reportageresorna till trädgårdar och odlare i Mellanöstern, Asien och andra spännande platser.

– Förra året hade jag en sak jag ville göra, en studieresa till Vietnam. Jag fick stipendium. Läkemedlet bara vara i rumstemperatur en timme, så jag hade det som alltid i en väska med kylklabbar. När jag kommer till bagagebandet inser jag att ryggsäcken känns väldigt lätt. Medicinen var kvar i kylen på flyget. Som tur var hade jag tagit med massor av den gamla medicinen. Jag fick under resan skjuta från höften med doseringar – jag fick gissa hur mycket jag skulle ta.

Hon berättar att hon gjort resorna för sina böcker, för att skaffa material, och det är journalisten i henne som blivit taggad.
– Jag har aldrig varit rädd för något när jag reser utom att det ska bli problem med min hälsa. Som att jag inte ska må bra eller att hotellet lägger medicinen i värmeskåp i stället för kylskåp, skrattar hon.

Behandling med paratyreoideahormon

Sedan årtionden är Lena behandlad på Karolinska Sjukhuset och har haft läkarkontakter hon varit väldigt trygg med.

När Lena Israelsson blev medelålders upplevde hon att hennes allmäntillstånd blev dåligt.
– Hypopara är den enda hormonbrist som inte ersätts med hormon, konstaterar hon. Jag väntade och till slut kom behandling med paratyreoideahormon (PTH) – fast för benskörhet. Min läkare skrev ändå ut det till mig och genast blev jag klarare i huvudet, det var fantastiskt.

Behandlingen med PTH fungerar inte som Levaxin – en dos en gång om dagen – utan behöver delas upp på flera, helst fyra. Lena tar tre injektioner om dagen. Det fungerar ofta bra.
– Ibland kan jag dippa i mående utan att veta varför. Men då vet jag att jag kommer må bättre imorgon eller kanske redan ikväll. Att alltid kunna se ljuset inte alltför långt bort bidrar till livskvalitet.

Pratas lite om risken

Lena Israelsson blir ofta förvånad att det inte pratas mer om risken att få hypopara vid operation av sköldkörteln.

– Det verkar pratas mer om att det kan påverka rösten och risken att bli hes. Men det är inte en lika svår sak som att bli av med sina bisköldkörtlar, säger hon.

Lena berättar att hon fått alla typiska sviter, som är vanliga när man lever utan bisköldkörtlar:
– Tidig starr, njursten 2 gånger, förkalkning i aortan men framför allt påverkan på kognitionsförmågan i hjärnan.

Det som hon kanske kämpat mest med är påverkan på kognitionen.
– Jag har massor med material till en ny bok av men jag har svårt att koncentrera mig.
– Om du inte fått hormon men tar kalk kan det leda till höga fosforvärden – något som ger påverkan kognitivt. Därför är det så sorgligt att de snålar med hormonet till patienterna.

Hon är medlem i diskussionsgrupper på nätet för patienter med hypopara.

– Fler borde kämpa för att få hormonet. Det är viktigt att var medveten om vilka följder det kan få.

Åldrandet minskar marginalerna och det är något du bör prata med din läkare om, menar Lena Israelsson:
– När man är ung kan man må dåligt, men på något sätt gör man det ändå. Det finns något som kompenserar men det har man inte kvar sen som äldre.

Sköldkörtelhormonbehandling mer kontroversiellt

Förutom brist på PTH har Lena förstås också brist på eget sköldkörtelhormon. Under många år, för många år, var hon överbehandlad, för att minska risken för återfall.

– Det var efter 40 år med hög dos som en läkare menade att “nu är det nog dags att sänka dosen”.

Sköldkörtelhormonerna upplever hon ändå som stabila. Hon har behövt justera dosen bara några gånger under livet och har hittat sina symtom som talar om när det är dags.
– För ett par år sedan var jag som en gamling, fick lägga mig på sängen för att smälta maten. Satt på en stol och stirrade ut i rummet. Då var dosen för låg, visade det sig.

I samband med menopaus var symtomen spridda och svårtydda.
– Jag kunde frysa, svettas, hjärtat slog, jag kände mig speedad. Min dos av sköldkörtelhormon störtdök i samband med klimakteriet.

Att prata om alternativ till behandlingar för hypopara, har varit lättare än att prata om alternativ till Levaxin, upplever hon.

– Det är mer krångligt med en sköldkörtel som krånglar. När jag varit nyfiken på T3 eller NDT har jag märkt att läkarna varit stressade av debatten. Jag har frågat “Skulle T3 vara bra för mig” och fått en föreläsning. Läkarna är känsliga för diskussionen i grupper på nätet om att behandlingen är fel.

Lena har också i perioder kompletterat sin behandling med antidepressiva läkemedel.
– Min man har varit bra när jag varit sjuk. För hans skull tog jag i många år en låg dos av antidepressiva som stabiliserar humöret som annars kan gå upp och ner. När jag är i obalans blir jag ettrig och irriterad, det bara kryper i mig. Det blir kolsvart när jag dippar, inte så att jag vill ta livet av mig men tillräckligt. Annars är jag en ju en glad person.

Kroppskännedom viktigt att lära sig

Lena uppskattar att hon idag har en god kroppskännedom, något hon inte hade hade för 10-20 år sedan.
– Nu kan jag ändra doseringen av min PTH-medicin och behöver inte ta det med min läkare. Men jag följer alltid upp med provtagning, så att jag och läkaren har koll på att det blev rätt.

Livet och hypoara

Många ser Lena Israelsson och är imponerade över allt hon åstadkommit. Men de vet inte att det kostat på:
– Jag har varit låtsasfrisk hela livet. Om jag har en dag när jag inte behöver lägga mig och sova en stund är det en bra dag. Jag har ett begränsat socialt liv, går inte på teater eller tillställningar, blir trött av att befinna mig bland en massa andra. Även om det har blivit bättre sedan jag fick börja ta hormonet, berättar hon. Andra kan baka, gå på IKEA, spendera tid med barn och barnbarn på samma dag. Men gör jag en sån sak är jag redan tömd och trött i huvudet och måste vila.
– Det är viktigt för mig att prioritera. Ibland har jag ingen energi alls, men det kompenseras av stark vilja.

Odlingen då? Att sköta en koloniträdgård fylla den med växter som frodas och levererar massor av skörd kräver fysisk energi.
Tur då att Lena har andra i sitt liv som kan hjälpa henne med det tunga trädgårdsarbetet.

– Förr var det maken, som gjorde underbara odlingsbäddar. Nu är han sjuk och sonen och en vän hjälper till.
– Jag älskar odlingen, kommer ofta på morgonen och tänker att idag ska jag jobba hela dagen. Men eftersom jag mår som bäst senare på dagen sitter jag och läser först och kommer igång senare.

Text: Katarina Fornander har en magister i Biomedicin från KI och är journalist inom medicin och hälsa. Hon har skrivit ”Efter Graves – Din väg till läkning” om Graves sjukdom, som är den vanligaste typen av hypertyreos.