Medlemmarnas erfarenheter: ”Du har rätt att må bra”

Mår du inte bra, trots behandling för dina sköldkörtelbesvär? Vi frågade våra kloka medlemmar om hur de lyckats öka sin livskvalitet och fick många guldkorn till svar. Läs här om vad som hjälpt dem allra mest. 

Att vara sköldkörtelsjuk kan ibland kännas ensamt och vilset. Livskvaliteten och måendet är inte som du skulle önska men vad finns att göra åt det? Sköldkörtelförbundets tusentals medlemmar har tillsammans otroligt mycket erfarenhet av att komma tillbaka och må bättre igen. Så vi frågade dem:

Hur gör du för att må bra med sköldkörtelsjukdom?

Vill du läsa Facebookinlägget och alla erfarenheter i sin helhet? Där finns otroligt många kloka insikter och råd, tyvärr kan vi inte ta med alla här. Klicka då här.

Här har vi totalt samlat 7 viktiga erfarenheter.

 

1. Du har rätt att må bra

När vi länge dragits med symtom och kanske anpassat livet efter dem är det lätt att bli blind för hur vår livskvalitet påverkas. Erika påminner oss om att vi alla har rätt att må bra:

“Jag tog tag i saken med egna händer, läste allt jag kom över, lärde mig och ifrågasatte om det var ok att må så dåligt som jag gjorde.”

Catrin sammanfattar: “Våga bråka med läkarna och förklara att det är din kropp, ditt liv, ditt välmående.”

 

2. Läs på om din sjukdom

För att kunna ställa krav på sjukvården upplever många att de varit tvungna att läsa på själva. Det kan vara svårt att ta till sig information och kännas orättvist att behöva vara ”sin egen läkare”. Maria berättar om svårigheterna att som sjuk behöva sätta sig in i medicinska fakta: ” Jag läste på allt jag kom över tillsammans med en vän som var i samma situation som jag, det är ett tips när man har svår hjärndimma för man hjälper varandra. Vi gjorde ett jättejobb tillsammans.”

Pia Ulvenblad är forskare inom bland annat kommunikationsstrategier och har en tjänst som docent vid Högskolan i Halmstad. 2004 fick hon diagnosen hypotyreos. Upplevelsen av att vara sjuk och sedan må bra ledde henne till ett nytt forskningsområde om spetspatienter.

Ordet kom med i svenska nyordslistan år 2017 och är ett av Pia Ulvenblads favoriter:

”En spetspatient är någon som vet vad den vill uppnå med sin vård. De är så väl pålästa att de kan vara med och bidra till positiv utveckling i sitt mående. De är likvärdiga i kommunikationen med vården.” Läs mer om Pia Ulvenblads forskning här.

 

3. Individuellt anpassad medicinering

Något som många upptäcker längs vägen med sköldkörtelbesvär är att den standardbehandling, oftast Levaxin, trots hormonvärden inom referens inte räcker för att känna sig som sig själv igen.

Nadja skriver: “En läkare som lyssnar och erbjuder kunskap, förståelse och individanpassad medicinering är även A och O. Allt är så individuellt.”

Medlemmarna tipsar om att det finns flera alternativ som du kan prata med din läkare om. Den vanligaste behandlingen innehåller bara ett hormon (T4) som är ett förstadium till det aktiva hormonet T3. Därför har många hjälp tillägg av T3, ofta i form av Liothyronin, och andra mår bra med torkad svinsköldkörtel NDT (Natural Dessicated Thyroid som innehåller både T3 och T4.

Pia berättar: “Är så tacksam över att jag har fått NDT Armour Thyroid pga icke fungerande konvertering av t4 till t3. Har fått mitt liv tillbaka det hade dock inte gått utan all klokskap i denna grupp och andra kopplat till Sköldkörtelförbundet. Jag har också fått mycket hjälp från biopat med vitaminer, mineraler mm. Det allra viktigaste har varit att läsa på och bli allt bättre på att argumentera för min sak och att inte lita på när läkare har sagt att ”dina värden är bra för de ligger inom gränsvärdena”. Gränsvärden som mäts för sköldkörteln är som skostorlekar och du behöver hitta dina egna ”må bra” värden. Om gränsvärden för damskor är t ex 35-43 så behöver du veta var du mår bäst…om du har storlek 38 blir det inte så bra att gå omkring med storlek 43…”

Lars väg till att må bättre handlar också om att referensvärden inte är skrivna i sten: “Jag mår bra när mina T3 och T4-värden ligger högt inom referensvärden. Mitt TSH ligger pressat på 0,06.”

Sofia har också god erfarenhet av att prova ny medicin: “Fick börja med lio (liothyronin) och det hjälpte mig att få ork som resulterade i ett helt nytt mer normalt liv efter nästan 10 års trötthet. Tack vare den skjutsen har jag blivit ännu piggare när jag orkade träna, promenera och äta bättre. Träffade en läkare som faktiskt lyssnade och ville hjälpa mig. Idag har jag ett helt nytt liv. Klarar av att plugga på universitetet och har kunnat flytta hemifrån på riktigt då jag orkar allt som behövs för att kunna leva normalt.

Det är dock inte självklart att en annan behandling fungerar bättre. Susanne mådde sämre med ny behandling: “Har aldrig mått så dåligt i min hypotyreos som när Ndt kom in i bilden. Så det är väldigt individuellt.”

Om du idag inte känner dig nöjd med den vården du får har du rätt att be om att få byta läkare. Att bli lyssnad på är väldigt viktigt. Anna har varit i situationer då hon inte blev det: “Så sorgligt att den medicinska världen inte kan lyssna på oss med dessa problem. Känns mest som att de tror att man är lite vek. Att inte bli trodd inom vården driver människor till att lägga pengar och energi på alternativa metoder och mediciner. Eller att behöva betala för att få en sjysst medicinska vård.”

Flera medlemmar understryker också att läkemedel i kombination med livsstilsförändring varit det som fungerat bäst. Annika till exempel: “Det började vända först för ett år sedan, när jag äntligen fick Liothyronin efter 10 år på bara Levaxin. Mitt värde på T3 låg hela tiden på nedre referens och jag mådde verkligen dåligt. Fick säga upp mig från heltidsjobb. Nu sedan jag fått Lio har jag eget företag och bygger upp ett liv som är hållbart för MIG och mina förutsättningar.”

Förutom det använder sig Annika av flera olika livsstilsstrategier, se dem som exempel och utforska gärna dina egna sätt att boosta välmåendet:

• ”Kaffe endast på morgonen. Rörelse varje dag.
• Minska stress så mycket som möjligt.
• Gå till sängs kl. 22
• Öronproppar, och eventuellt muntejpa, för bra sömn.
• Ingen alkohol.
• Inget gluten sedan 10 år.
• ”Gör slut” med relationer du inte mår bra av.”

 

4. Rör på dig regelbundet

Många med sköldkörtelsjukdom, både över- och underfunktion upplever att de inte kan motionera som förut. Om du gillat att träna hårt kan det vara lätt att tappa sugen men att röra på sig är en viktig del av en hälsosam livsstil. Flera medlemmar berättar om hur de tränar idag.

Susanna: “Har tränat hela livet men de kilon jag ofrivilligt fick har gjort det kämpigt men jag promenerar mkt de dagar jag inte har orken. Äter extremt sunt och har en adapterad metabolism så jag ligger i stort sett alltid på kaloriunderskott. Äter även minst 150g protein per dag eftersom jag styrketränar. Att styrketräna är superbra, bygger man muskler så kräver kroppen mer energi.”

Lisa: “Jag har märkt att långsamma promenader och styrketräning gör att jag mår bättre. Jag får mer energi och känner mig piggare. Sen att lägga till mer frukt och grönt i min vardag hjälper mig att inte bli så frusen. Jag har också en app på datorn som jag fått via jobbet som heter pausit som innebär att man ställer in olika tider som man sedan blir påmind att röra sig, vilket är bra. Annars blir jag så stel.”

Charlotta använder sig av rörelse för att sätta tonen på dagen: “Rörelse, någon form av träning direkt på morgon tillsammans med kortare avslappning. Är en av många nycklar för mig, att må bra med sköldkörtelsjukdom.”

 

5. Vila tillräckligt

Vi vet alla att det inte fungerar att bränna ljuset i båda ändar. Vi behöver lyssna på kroppen och dess återhämtningsbehov för att vi ska må bra. Det är som att vi behöver någon annans tillåtelse för att vila när vi behöver, att det är fult att slå av på takten. Om du behöver bekräftelse på att det är OK att göra minde har du det här från medlemmarna.

Ann-Mari: “Är noga med sömnen och att vila tillräckligt, att vara snäll mot mig själv.”

Louise om insikten att hon inte måste vara en “duktig flicka”: “Förstå att man inte behöver ses som en ”bra” människa för att man väljer att inte stressa genom livet och samla på sig ”duktighetspoäng” med hur mycket man arbetat och åstadkommit. Man är inte lat för att man sätter hälsan, måendet och livet först.”

Maria tar sig trots oförstående omgivning tid för vila: “Vilar mycket och försöker att lära mig göra saker i min takt och inte ta på mig en massa och sen bli frustrerad för att jag inte orkar allt jag vill. Samtidigt försöker jag hålla mig borta från människor(tex. vissa familjemedlemmar) som jag känner inte förstår alls denna sjukdom och sätter press på mig som får mig att må värre och känna mig skyldig tex. till att vara lat eller onormal pga. att jag inte orkar så mycket.”

 

6. Hitta din kost

Idag finns inga tydliga belägg för vilken roll kosten spelar när vi blir sjuka och när vi läker oss själva. Däremot saknas det inte erfarenheter i gruppen om att kosten haft en avgörande betydelse för att må bättre igen. Precis som med läkemedel finns det inte ett sätt att lägga upp kosten. Du måste själv prova dig fram till vad som fungerar för dig.

Anneli berättar om sin väg: “Tog egna prover via werlabs och köpte vitaminer och mineraler själv. Fick bättre värden på järn, B12 och D-vitamin. VC erkänner bara brist på D-vitamin. Följer upp med prover på werlabs. Fick mer energi och ork. Värken började släppa och jag kunde göra mer. Stöttar med eteriska oljor för de tillfällen värken kommer och minskat intaget av värktabletter nåt så grymt.Använder eteriska oljor för stresshantering tillsammans med mindfulness. Har hittat några oljor som har hjälpt mig att stötta humöret.”

Samtidigt är det som med medicinering, vilka kosttillskott som är överflödiga eller nödvändiga – är individuellt. Susanna påminner: “Inte luras på massa onödiga kosttillskott om man inte har någon specifik brist, eftersom många inte har en aning om att de kanske rent av gör mer skada än nytta då de kombinerar agonister med antagonister osv.”

Anna har jobbat med djupare mönster som hindrat henne från att må bra: “Tog bort alkoholen, sockret och började motionera… Det är min lösning och mitt sätt att leva. Tufft val eftersom jag missbrukar socker och har haft problem med alkoholen men jag vill leva ett gott liv så nu mår jag bättre ”

Många berättar att det hjälper dem att plocka bort gluten ur kosten. Gluten är ett protein som finns i spannmål, bland annat vete och råg. Mona tillexempel: “Idag äter jag inte heller gluten eller laktos och tagit bort lite annat i kosten vilket gjort att min mage mår bättre och att jag tappat lite till av övervikten. Jag tar tillskott av div vitaminer och mineraler.” 

AIP eller autoimmun paleo är det flera som provat och tipsar om. Bland andra Louise: “För mig gjorde strikt AIP (autoimmuna protokollet) en riktigt stor skillnad på endast en månad i kropp och knopp.”

En del i att vara snäll mot sig själv är att ge den mat regelbundet. Det fungerar för flera av medlemmarna.

Marie: “Jag blev bättre först när liothyronin sattes in men sen ska man inte helt förlita sig på medicin utan även göra livsstilsförändringar för att må bättre. Jag har blivit bättre på att minimera stress, ser till att äta 3 mål plus 2 mellanmål varje dag. ”

Cecilia: “Det viktigaste momentet för mig har varit att minska ner på sådant som stressar mig och att finna tid för återhämtning i naturen. Därutöver skulle säga att regelbunden motion och yoga samt fasta klockslag för måltider: frukost, mellanmål, lunch, mellanmål, middag har hjälpt mig mycket. Men som sagt, jag är otroligt känslig för stress och har blivit bra på att känna igen det när det är på väg så jag hinner stoppa i tid.”

 

7. Dela med andra

Tillsammans är vi alltid starkare. När vi som sköldkörtelsjuka visar upp hur många vi är och vilka våra behov är blir det lättare att göra vår röst hörd.

Eli om styrkorna med tillsammans: “Stöd och backning från människor runt omkring, inte minst här i gruppen – utan er kunskap, empati och systerskap skulle jag varit sjukskriven idag och jag skulle aldrig lyckats få min yngsta dotter. TACK!!!”

Vill du bli medlem och ta del av gemenskap och kunskap? Läs mer genom att klicka här.