Patienter berättar
Att höra andras erfarenheter kan ge kraft och inspiration, eller bara trösten att man inte är ensam. Läs gärna om några av våra medlemmars resor i sköldkörtelsjukdom.
Åsa Moe: “Jag har fått livet tillbaka”
Åsa Moe har gått från att tro att hon varit på väg att dö till att beskriva sig som frisk. Det har varit många steg på vägen och här berättar hon om sin resa. “Ge inte upp”, är hennes råd till dig som just nu inte mår så bra som du skulle vilja.
Åsa Moe är engagerad för att fler med sköldkörtelsjukdom ska få rätt till god, jämlik vård. Hon är suppleant i styrelsen i Sköldkörtelförbundets lokala förening i Jämtland samt riksföreningen. Hon beskriver att hon varit sköldkörtelsjuk i hela sitt liv.
– När jag tittar tillbaka till när jag var 18 år och fick halsfluss som aldrig gick över och hade Epstein Barr-virus så tror jag att det var då det började. Jag hade varit snudd på elitåkare i längdskidor men efter det hade jag absolut ingen energi och fick lägga ner.
Det gick ytterligare några år och Åsa började må ännu sämre.
– När jag var 34 år blev jag diagnostiserad med Graves (den vanligaste typen av överfunktion i sköldkörteln, reds. anm.). Men jag är säker på att jag haft Graves 2-3 år innan diagnos. Samtidigt jobbade jag som läkarsekreterare på en endokrinavdelning men fast att jag var vansinnigt sjuk var det ingen som såg det. Jag hade värden på över 100 i T4 och 180 i vilopuls på nätterna.
Operation av sköldkörteln
I samband med undersökningarna för hypertyreos upptäcktes också en knöl i Åsas sköldkörtel. Det visade sig vara cancer, papillär sköldkörtelcancer som metastaserat till två lymfkörtlar. Åsas läkare rekommenderade henne att operera bort hela sköldkörteln och försäkrade henne om att efter det skulle allt bli bra.
– Ingen förberedde mig på hur det skulle kunna bli, utan sa att det blir en “piece of cake”, du kommer bli återställd med hjälp av Levaxin (T4 reds. anm.).
Så blev det inte.
– Operationen var som att blåsa ut ett ljus vad det gäller mina energinivåer. Ingen följde upp hur jag mådde och om jag påtalade att jag inte mådde bra fick jag höra att “Värdena ser bra ut. Du kanske har fått en depression?”.
– Mitt liv försvann i dimman, jag gick upp 17 kg och hade värk i kropp och fötter. När jag påpekade det hette det att jag skulle banta. Ingen tog mig på allvar.
Efter operationen upplevde Åsa två utmattningsdepressioner. 2010 fick hon den som blev allvarligast för henne.
– Jag trodde inte att jag skulle överleva. Jag hade psykiska problem, kroppen la av, jag kunde knappt gå , var förstoppad och hade utomkroppsliga upplevelser. Läkaren på företagshälsovården frågade om vem som följde upp min sköldkörtelbehandling. Jag visste inte vad jag skulle svara henne. Någon uppföljning fanns ju inte.
Information via Sköldkörtelförbundet
Åsa tog sig ändå tillbaka till arbetslivet men fungerade så dåligt att hon trodde hon hade någon annan sjukdom samtidigt som reumatism eller Alzheimer, något hennes mamma nyligen dött i.
2017 fick hon upp Sköldkörtelförbundet i sitt flöde på Facebook och kom i kontakt med dåvarande ordförande Nadja Öström.
– Jag läste hennes bok, Sköldkörtelförbundets hemsida och Facebook-sida för medlemmar, det var riktiga aha-upplevelser. Finns det andra som mår som jag? Finns det andra möjligheter till medicinering? Att få den kunskapen var magiskt och helt otroligt.
– Allt jag kom över läste eller lyssnade jag på, poddar och artiklar. Jag kom i kontakt med en privat läkare som hade mer kunskap och skrev ut Liothyronin (T3 reds. anm.).
Hon glömmer aldrig när hon tog den första tabletten.
– Det var 20 januari 2018 klockan 11. På 20 minuter kände jag hur termostaten i kroppen vreds upp och jag kände mig lite varm. Jag som alltid frusit.
NDT ett känsligt ämne
Levaxin i kombination med Liothyronin hjälpte Åsa men hon ville må ännu bättre. Därför ville hon prova något annat. Hon gick tillbaka till sin läkare för att diskutera, och blev överrumplad av hans reaktion.
– Hans reaktion när jag frågade om han kunde skriva ut NDT (Natural Desiccated Thyroid eller torkad svinsköldkörtel reds. anm.) var komisk. Han ställde sig upp så att stolen föll bakåt med en smäll och nästan skrek: “Jag kommer aldrig skriva ut NDT till dig”. Jag hade inte förstått hysch-hyschet kring NDT och att det var så känsligt.
Genom att fråga andra i Sköldkörtelförbundet om var de fått bra hjälp, kunde Åsa i början av 2019 komma till en läkare som utredde hennes situation och bedömde att det var lämpligt för henne att prova NDT.
– Det är otroligt när man jämför bilder på mig från då mot nu. All svullenhet försvann och jag kan sjunga det har jag inte kunnat för jag var så svullen i halsen och hjärndimman släppte. Magen fungerar som den ska också.
Det är individuellt vilken behandling som är den bästa, och för Åsa var resultatet av att få prova sig fram helt avgörande.
– Jag har fått ett nytt liv vid 60. Det tog från 2019 tills nu i somras för att jag skulle känna mig helt frisk.
Hjälpa andra att komma framåt
Idag kämpar Åsa för att fler ska få må så bra som möjligt när de lever med Sköldkörtelsjukdom. Här är hennes råd till dig som inte mår bra trots behandling för din sköldkörtelsjukdom.
- Ta hjälp – du är inte ensam. Omkring 20 procent av alla som får Levaxin upplever inte att det räcker. Sök hjälp och får du inte gehör, tveka inte att söka hjälp igen. Ta stöd av Sköldkörtelförbundet och vänner. Man orkar inte själv. Det är vanligt att det sociala livet blir drabbat vid sköldkörtelsjukdom, vilket är synd eftersom det är så viktigt för den psykiska och fysiska hälsan. Försök att inte isolera dig utan ta hjälp av vänner. Förstå att den här ensamma personen är inte du – det är ett symtom. Ju fortare du kan minska hur påverkad du är av sjukdomen, desto lättare kan du ta upp ditt sociala liv igen.
- Överväg att besöka privatläkare som kan hjälpa till med att prova en annan medicin. Det är dyrt men spara och lägg undan pengar, det kan förändra ditt liv. Det är väldigt orättvist att vi ska behöva betala tusentals kronor för att vi inte har tillgång till bra vård.
- Ge inte upp. Det tog mig fem år från att ha mått som sämst till jag kände att jag var okej.
- Medicin gör dig inte frisk utan hypotyreos är en kronisk sjukdom och du behöver lära dig mer om din kropp och hur den fungerar. Jämför med en diabetiker, det är ingen som säger att den är frisk för att den fått insulin. Tänk över vad du behöver lära dig – vad ska du tänka på för att må bra. Håll koll på dina symtom – inte bara dina värden.
Text: Katarina Fornander
Öka sina kunskaper
”Jag tycker man ska bli medlem för att öka sina kunskaper, så man kan vara mer direkt med läkaren. Till exempel vad man vill ha för typ av hjälp, vilka prover man skulle vilja ha tagna och varför.”
/Emma, 27, medlem sedan 2019
Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »
