Patienter med hypoparatyreoidism behöver hormonersättning
Publicerad:
Hypoparatyreoidism är en sällsynt hormonbristsjukdom som oftast uppstår på grund av att bisköldkörtlarna skadas av misstag i samband med sköldkörtelkirurgi. Det är den sista hormonbristsjukdomen som behandlas utan att ersätta det saknade hormonet. Trots att sjukdomen kan leda till en livslång kamp med svåra symtom, saknas fortfarande adekvata behandlingsalternativ.
”Vi står inför en akut situation där patienter med hypoparatyreoidism lider dagligen utan tillgång till ett hormon som kroppen behöver,” säger Anna Bergkvist, ordförande i Sköldkörtelförbundet. ”Det är avgörande att vi hittar nya lösningar för dessa människor.”
Den nuvarande behandlingen ersätter inte det saknade parathormonet (PTH) utan försöker istället reglera kalciumnivåerna med aktivt vitamin D och kalciumtillskott. Många patienter upplever stora svängningar i kalciumnivåerna, vilket ger symtom som kramper, pirrningar, stickningar, muskelryckningar, humörsvängningar och trötthet. Kalciumavlagringar i njurar, hjärna, blodkärl, ögon och andra mjuka vävnader samt ökad risk för njursjukdom är allvarliga komplikationer som kan uppstå på grund av PTH-bristen och dagens behandling.
– Vi måste erkänna att dagens behandlingsmetoder är otillräckliga eftersom PTH-bristen orsakar allvarliga komplikationer, fortsätter Anna Bergkvist. Yorvipath, som redan är godkänt av EMA (European Medical Agency), kan vara en del av lösningen, men det måste tillgängliggöras i Sverige och inkluderas i högkostnadsskyddet.
Långvarig PTH-brist kan orsaka förkalkningar i njurar, hjärta, hjärna och bakom ögonen. Andra långsiktiga komplikationer påverkar skelett, njurar, muskler, nervsystemet och hjärtat.
Att leva med kronisk PTH-brist kan vara svårt, även när kalciumnivåerna är normala.
Studier visar att 70% av patienterna inte når behandlingsmålen med dagens behandling, även om de följs upp av bra läkare.
För att patienter ska må bättre behöver läkare följa de senaste kliniska riktlinjerna och hålla sig uppdaterade om nya behandlingar.
”Jag tycker man ska bli medlem för att öka sina kunskaper, så man kan vara mer direkt med läkaren. Till exempel vad man vill ha för typ av hjälp, vilka prover man skulle vilja ha tagna och varför.”