Höjdpunkter under 2018

Publicerad: 11 april 2019

Här har Sköldkörtelförbundet listat höjdpunkter för sköldkörtelåret som gick, höjdpunkter som du som är medlem i SKÖF är i högsta grad bidragande till. Ett varmt TACK vill vi därför rikta till alla värdefulla medlemmar – DU gör skillnad!

Intressepolitik, opinionsbildning, media (kunskapsspridning):

Sveriges största satsning på sköldkörtelsjuka

I juli 2018 lanserade Sköldkörtelförbundet Sveriges hittills största satsning på sköldkörtelsjuka – De VårdLösa. Denna opinionsbildande rikskampanj riktar sig till politiker, media och allmänhet. Fram till januari 2019 har kampanjen nått ut till flera miljoner mottagare, bland annat 670 000 via Facebook och drygt 80 000 via Twitter. I projektet ingår bland annat:

• Sifo-undersökning. Sveriges första statistiskt säkerställda patientundersökning av sköldkörtelvården: En Sifo-undersökning vars rapport vi delat ut till många politiker och beslutsfattare i bland annat Almedalen, som varit en dörröppnare till flera viktiga möten – t ex med SKL:s sjukvårdsdelegation samt Nationella programområdet för endokrina sjukdomar – och som så här långt bland annat lett till:
  • Ett omnämnande av undersökningen i SVT Rapport på bästa sändningstid samt artiklar på svt.se. Se: https://skoldkortelforbundet.se/sveriges-television-uppmarksammar-skoldkortelforbundets-sifo-undersokning/
  • En debattartikel tillsammans med professor Kerstin Brismar i Dagens Samhälle. Se: https://skoldkortelforbundet.se/debattartikel-fran-skoldkortelforbundet-och-professor-kerstin-brismar-i-dagens-samhalle/
  • Mängder av artiklar och inslag i olika media från juli och in i mars 2019 (när denna text skrivs)
  • Det är högst troligt att Sifo-rapporten och att vi synts mycket i media ligger bakom:
    • Milstolpen när TV4 Nyhetsmorgon i november hörde av sig till SKÖF och bad om tips på läkare/sköldkörtelexpert till TV4 Nyhetsmorgon – istället för att höra av sig till Karolinska institutets presstjänst eller välja någon av de endokrinologer som vanligtvis uttalar sig. Se: https://skoldkortelforbundet.se/om-skoldkortelsjukdom-pa-tv4-nyhetsmorgon/
    • Milstolpen när SVT i februari (2019) hörde av sig till Sköldkörtelförbundet för ett TV-reportage om restnoterade mediciner. Levaxin är långt ifrån den enda medicin som varit restnoterad under 2018, och som en person som arbetar inom PR uttryckte det: ”Man måste vara etablerad, ha ett starkt varumärke och anses som en mycket trovärdig källa för att agendasättande SVT ska ringa och be om en kommentar. Vilken svensk patientorganisation som helst skulle ge sin högra hand för att SVT:s Rapport ska ringa dem för en direktkommentar när en medicin drabbats av produktionsproblem”. Se: https://skoldkortelforbundet.se/skoldkortelforbundet-om-medicinbrist-i-svt-aktuellt-och-rapport/
  • I februari (2019) presenterade kristdemokraten Betty-Ann Nilsson i Region Västerbotten interpellationen ”Likvärdig vård för medborgare med hypotyreos (underfunktion av sköldkörteln)” – baserad på Sköldkörtelförbundets Sifo-rapport. 

• Namninsamling. Namninsamlingen för en bättre sköldkörtelvård, som när detta skrivs är uppe i 21 000 namn, kommer att överlämnas till socialminister Lena Hallengren och till politiker i flera olika landsting.

• Film. Filmen DeVårdLösa har fram till i januari 4500 visningar på Youtube och 46 000 visningar på Facebook. Se: https://www.youtube.com/watch?v=zPvovIoNxhU

• Almedalen. Förbundet hade framgångsrika dagar under Almedalsveckan, med eget seminarium arrangerat tillsammans med Dagens Medicin och Netdoktor (båda Bonnier Business Media), ett informationstält och en ljudinstallation med upplästa patientberättelser under ett träd – kallat de VårdLösas plats (se bilder: https://skoldkortelforbundet.se/skoldkortelforbundet-i-almedalen-i-bilder/). Förutom att vi samlade in hundratals namnunderskrifter och informerade mängder av människor om vår situation och fick in nya medlemmar, överlämnade vi förbundets Sifo-rapport och samtalade med och och blev lovade och/eller bokade in möten med ett tiotal viktiga politiker och beslutsfattare.

Vår förekomst i media har ökat med 950 procent på 2 år

Det skrivs om sköldkörtelsjukdom och refereras till Sköldkörtelförbundet som aldrig förr. Med start under 2017 och framför allt under 2018 (se De VårdLösa ovan) har SKÖF jobbat hårt med PR och marknadsföring, för att synliggöra sköldkörtelsjukdom, påverka och opinionsbilda – och arbetet har gett ett fantastiskt resultat! 2016 förekom ”Sköldkörtelföreningen” i media 14 gånger, enligt tjänsten Pressklipp. 2018 var antalet gånger som ”Sköldkörtelförbundet” nämndes i media hela 147 gånger (vi blev ett förbund och bytte namn i april 2017). Det är en ökning med tio gånger, eller 950 procent! Se ett urval av dessa artiklar: https://skoldkortelforbundet.se/nyheter-media/pressklipp/

Riksdagsmotion för fjärde året i rad

2018-11-29 lämnade tre riksdagsledamöter med Ingela Nylund Watz (S) i spetsen in motionen ”Utveckla nödvändigt kunskapsstöd/nationella riktlinjer för behandling av sköldkörtelsjukdomar (2018/19:2131)”. Precis som tidigare år bidrog SKÖF med underlag till motionen. Se: https://skoldkortelforbundet.se/ny-riksdagsmotion-forbattrad-skoldkortelvard-genom-satsningar-pa-forskning-och-framtagande-av-kunskapsstod-nationella-riktlinjer/

Medverkan i Sveriges Radio

SKÖF har vid två tillfällen under 2018 blivit kontaktade av och uttalat sig i Sveriges Radio. Se: https://skoldkortelforbundet.se/sveriges-radio-patientforbund-foreslar-screening/ samt https://skoldkortelforbundet.se/sveriges-radio-uppmarksammar-svarigheten-for-hypotyreospatienter-att-fa-ratt-medicin/

Ökat uppmärksamheten kring Graves sjukdom (hypertyreos)

SKÖF har i en artikelserie inklusive pressmeddelande bidragit till att öka uppmärksamheten kring Graves sjukdom (hypertyreos/överfunktion i sköldkörteln) och ny forskning som visar att sjukdomen kan sätta spår i hjärnan. Ämnet har tack vare pressmeddelandet som skickats ut via tjänsten MyNewsdesk plockats upp av flera tidningar, t ex M Magasin, Tidningen Hälsa, Allas och Netdoktor. Se: https://skoldkortelforbundet.se/pressmeddelande-skoldkortelsjukdom-satter-spar-i-hjarnan/ och https://skoldkortelforbundet.se/gravessjuka-jennifer-man-slapps-som-en-het-potatis-nar-det-inte-finns-mer-lakemedel-att-ge/ samt https://skoldkortelforbundet.se/skoldkortelsjukdom-satter-spar-i-hjarnan/.

Pressmeddelanden

SKÖF har under 2018 skickat ut fem olika pressmeddelanden via MyNewsdesk, en tjänst via vilken vi bland annat når tusentals journalister och beslutsfattare. Ett exempel på pressmeddelande är den viktiga patientundersökningen från American Thyroid Association, ATA, som visar att av patienter som medicinerar med dagens standardbehandling levotyroxin mot underfunktion i sköldkörteln, är andelen fullständigt nöjda bara hälften jämfört med patienter som medicinerar med den tidigare standardbehandlingen, NDT. Se: http://www.mynewsdesk.com/se/skoeldkoertelfoerbundet/pressreleases/ny-patientundersoekning-dubbelt-saa-noejda-med-tidigare-standardbehandling-aendaa-ges-den-bara-till-ett-faatal-2513688 Ett resultat som går hand i hand med den stora patientundersökning som SKÖF publicerade 2017, utförd via Netdoktor.se. Se: https://skoldkortelforbundet.se/pressmeddelande-varannan-skoldkortelsjuk-mar-inte-battre-av-sin-medicin/

Intressepolitiskt program 2.0

Hösten 2018 gjorde vi små textuppdateringar, godkända av det extra förbundsmötet i oktober, samt förändringar i den grafiska designen, och publicerade och tryckte upp Sköldkörtelförbundets intressepolitiska program 2.0. Se: https://skoldkortelforbundet.se/forbundet/intressepolitiskt-program/

SKL, regering, myndigheter, patientråd (kunskapsspridning):

Totalt omarbetat vårdprogram för hypotyreos till Nationellt kliniskt kunskapsstöd, NKK

Tillsammans med docent och endokrinolog Stefan Sjöberg har SKÖF reviderat det vårdprogram om hypotyreos som finns i betaversionen av NKK, ett nationellt kunskapsstöd för framför allt primärvården, som Sveriges kommuner och landsting (SKL) kommer att lansera. Det reviderade vårdprogrammet, som vi skrivit om till stora delar och styrkt med mängder av vetenskapliga referenser, lämnades i somras in till projektgruppen inom NKK som är ansvarig för tyreoideasjukdomar. Nästa steg för projektgruppen är att skicka ut en version av vårdprogrammet på remiss. SKÖF har regelbunden kontakt med den läkare som är ansvarig för projektgruppen och även med ansvarig projektledare på SKL. Vi har fått veta att projektgruppen dessvärre ligger efter i sitt arbete och att remissversionen ännu inte är klar.

Möte med SKL:s sjukvårdsdelegation

SKÖF träffade i november sjukvårdsdelegationen inom Sveriges kommuner och landsting, SKL, och har för denna grupp av landstingspolitiker från hela landet presenterat problematiken inom sköldkörtelvården. Sjukvårdsdelegationen hanterar övergripande hälso- och sjukvårdsfrågor inklusive läkemedelsfrågor, högspecialiserad vård samt tandvårdsfrågor. Sjukvårdsdelegationen visade ett stort intresse för vår fråga och definierade att SKL kan hjälpa oss inom två områden: Kunskapsstyrning samt Kvalitetsregister. Kunskapsstyrning, på landstingsnivå och statlig nivå, går helt i linje med vad SKÖF vill uppnå = Förbättrad vård genom ökad kunskap. Kvalitetsregister för uppföljning av symtom, samsjuklighet, prognos mm – kommer även det att ge ökad kunskap. Sjukvårdsdelegationen verkade lika övertygade som vi om att kvalitetsregister för sköldkörtelsjukdom behöver upprättas.

Med hjälp av kontakter från sjukvårdsdelegationen fick SKÖF redan i mars 2019 till ett möte med de sex endokrinologerna i nationella programområdet (NPO) för endokrina sjukdomar. NPO för endokrina sjukdomar leder kunskapsstyrningen inom sitt område och består av experter med bred kompetens inom fältet och representation från samtliga sjukvårdsregioner. Kunskapsstyrningssystemet handlar om att utveckla, sprida och använda bästa möjliga kunskap inom hälso- och sjukvården. Målet är att bästa kunskap ska finnas tillgänglig och användas i varje patientmöte. Det vill säga en kunskapsbaserad och jämlik vård för alla. I NPO:s uppdrag ingår att:

• leda och samordna kunskapsstyrningen inom endokrinologiområdet
•  identifiera kunskapsluckor 
• införa och implementera ny kunskap
• bidra i arbetet med kvalitetsregister

Mer om detta möte får du som är medlem läsa om i april månads medlemsbrev!

Socialstyrelsen: Möte och rapport som refererar till SKÖF

I juni publicerade Socialstyrelsen (SoS) rapporten ”Kvinnor med sköldkörtelproblematik – Redovisning av läkemedelsstatistik 2006-2017”. SKÖF hade ett möte med SoS, bl a med enhetschefen för Nationella riktlinjer, två dagar senare. Rapporten ingår i regeringens satsning för förbättrad kvinnohälsa, och SoS fick i december 2017 direktiv från regeringen att ta fram denna rapport. I rapporten refereras det till Sköldkörtelförbundet, Sköldkörtelförbundets intressepolitiska program samt till artiklar som förbundet lyft fram under sidan ”Nyheter och Media”, på flera ställen. Att den största myndigheten för vård och omsorg i Sverige refererar till förbundet och verkligen tar det vi skriver i vårt intressepolitiska program på allvar, ser vi som ett stort framsteg!

SoS sammanfattar rapporten med att det behövs ett kunskapsstöd på området, bl a därför att regionala skillnader i förskrivningen är stora, både vad gäller Levaxin, Liothyronin och NDT. Samt att förskrivningen har ökat mycket och den största ökningen av hypotyreos sker hos de unga, 20–40 år – där har förekomsten ökat med nästan det dubbla på 10 år(!). Under mötet visade vi dem statistik från förbundets Sifo-undersökning, och de verkade uppriktigt chockade över siffrorna över hur många som mår dåligt på standardbehandlingen. När vi berättade att ingen forskning eller utveckling skett sedan 1950-talet vad gäller behandlingen av hypotyreos, blev de om möjligt ännu mer chockade. Läs mer: https://skoldkortelforbundet.se/ny-rapport-fran-socialstyrelsen-om-skoldkortelproblematik-och-lakemedelsstatistik/

Möte om funktionsmedicin på Socialdepartementet

Sköldkörtelförbundet har varit på Socialdepartementet och diskuterat förbättringar i sköldkörtelvården och integration av funktionsmedicin, med Kjell Asplund med flera. Kjell Asplund är bl a fd generaldirektör på Socialstyrelsen, och idag ansvarig för regeringens KAM-utredning (komplementär och alternativ medicin) ”som syftar till att stärka patientsäkerhetsfrågorna i den icke-etablerade vården och för att öka kontakterna mellan den etablerade och icke-etablerade vården”.

Deltagande i Läkemedelsverkets Patient- och konsumentråd

Sköldkörtelförbundet är en av femton patientorganisationer som sedan 2017 ingår i Läkemedelsverkets Patient- och konsumentråd. Två möten har hållits under 2018, och ytterligare två kommer att hållas under 2019. Sköldkörtelförbundets representant har även ingått i den agendagrupp som diskuterar och sätter agendan för dessa möten, och på marsmötet stod licensläkemedel på agendan. Då ställdes bland annat frågor ihopsamlade från medlemmar i Sköldkörtelförbundet, till ansvariga för licensläkemedel på Läkemedelsverket. Se: https://skoldkortelforbundet.se/5-fragor-till-lakemedelsverket-om-licenslakemedel/

Deltagande vid regeringens patientråd hos socialministern

Ännu har enbart ett möte varit, i juni. Vi hoppas att socialminister Lena Hallengren tar vid där Annika Strandhäll slutade, och att SKÖF bjuds in även fortsättningsvis.

Medlemsnytta:

Sköldkörteldagen 2018

För att uppmärksamma World Thyroid Day 25 maj och International Thyroid Awareness Week, anordnade Sköldkörtelförbundet för fjärde året i rad Sköldkörteldagen i Stockholm: en dag fylld av spännande föredrag och mingel med över 200 sköldkörtelvänner och två utställare, på Skandiabiografen i centrala Stockholm. Detta år fick Sköldkörtelförbundets medlemmar – i en omröstning på Facebook – välja vilka föreläsare de ville se på Sköldkörteldagen. Därför var det extra roligt att hälsa Peter Martin, Karl Hultén och Anders Lönedal välkomna. Dessutom berättade docent och endokrinolog Stefan Sjöberg om resultatet av sin senaste forskning.

Föredragen filmades och alla medlemmar har tillgång till filmerna, som när detta skrivs i mars 2019 har setts närmare 2000 gånger. Populärast är läkaren och funktionsmedicinaren Peter Martins föredrag ”Funktionsmedicinskt perspektiv på sköldkörtelsjukdom”, som har över 600 visningar. Därefter följer föredraget ”Kost och livsstil för minskade symtom” med Karl Hultén, biomedicinare och författare, som har över 500 visningar. ”Ny svensk sköldkörtelforskning” med Stefan Sjöberg och ”Stress och sköldkörteln” med Anders Lönedal har båda runt 400 visningar. Har du inte redan tagit tillfället i akt att se dessa eminenta föredrag, så gör det nu! 

Två föreningar har blivit tre: Grattis SKÖF Skåne!

Under 2018 fick länsföreningarna på Gotland i Gävleborg gott sällskap av den nya föreningen i Skåne län. Och flera föreningar är på gång!

NDT-texten på hemsidan uppdaterad med forskningslänkar

Har du fått höra av din läkare att det inte finns någon evidens (vetenskapliga bevis) för att behandling med NDT skulle vara bättre för patienten än Levaxin, att NDT-behandling (eller kombinationsbehandling med T3/Liothyronin) kan leda till hjärtproblem och till och med vara skadlig på lång sikt? I så fall är du inte ensam. Men sanningen är att nyare forskning motbevisar dessa faktoider. Se: https://skoldkortelforbundet.se/friskare-liv/fran-sjuk-till-ett-friskare-liv/#forskningsstudier-att-referera-till

20 000 informationsfoldrar om sköldkörtelsjukdom och SKÖF

SKÖF har under året tagit er medlemmar till hjälp för att distribuera inte mindre än 20 000 informationsfoldrar! Se: https://skoldkortelforbundet.se/broschyr/ Foldern är framför allt framtagen med syftet att finnas på landets alla vård- och hälsocentraler, men har även delats ut på t ex hälsodagar, hälsomässor och i Almedalen. Genom att synas får vi inte bara möjlighet att hjälpa fler människor, utan blir med största sannolikhet även fler medlemmar. Och ju fler medlemmar vi är – desto större möjligheter har vi att påverka vården till det bättre!

Svensk översättning av dr Lars Omdals populära föredrag

Lars Omdal är norrman och läkare vid Balderklinikken i Oslo, som tar emot många svenska sköldkörtelpatienter som inte upplever att de får en adekvat vård i Sverige. SKÖF har låtit översätta och texta dr Lars Omdals populära föredrag som han höll i Stockholm 25 augusti 2017. Under föredraget berättar han bland annat om bakgrunden till den myt som uppstod under 1970-talet och som envist lever kvar inom dagens medicin. Nämligen att behandling med Levaxin så att blodvärdet TSH normaliseras, alltid ger en sköldkörtelfrisk patient. För en del av de 98% som får standardmedicinen kan det vara så enkelt som myten säger – men inte för andra. Och vad gör man då? I Sverige görs ofta inget alls. Dr Lars Omdal, som är specialist i allmänmedicin, funktionsmedicin och miljö- och näringsmedicin, föreläser om underfunktion i sköldkörteln och hur vården kan angripa problemet om inte standardmedicineringen Levaxin ger tillräcklig symtomlindring. Denna filmade föreläsning rekommenderas varmt! (Se var du som är medlem hittar den, nedan.)

Julklapp till alla medlemmar: 15 filmade föreläsningar!

Som en liten julklapp till alla medlemmar har vi sammanställt förbundets inte mindre än 15 filmade föreläsningar, från 2016–2018. Du hittar denna samling som en pdf under Filer i Sköldkörtelförbundets Facebookgrupp för betalande medlemmar, eller i januari månads medlemsbrev (sök på ämnet ”Januari medlemsbrev från Sköldkörtelförbundet” i din mejlkorg).

Nytt verktyg för medlemsbrev och formulär

Det nya verktyget för medlemsbrev och formulär, Ungapped, har möjliggjort en betydligt trevligare läsupplevelse än utskick via Föreningssupports system, och mer användarvänligt än att få medlemsbrevet som en pdf. Istället för att skapa och skicka medlemsbrev i tre olika verktyg görs nu allt i ett och samma verktyg – vilket är smidigare och spar styrelsen resurser.

Övrigt:

2018 blev vi 23 procent fler medlemmar!

Under 2018 växte Sköldkörtelförbundet så att det knakade, när medlemsantalet ökade med 23 procent. Jätteroligt tycker vi! Den 31 december 2018 var vi 5656 medlemmar, att jämföra med 1 januari 2018 när antalet var 4609 – det vill säga att vi blivit 1047 personer flera. Varmt välkomna alla nya och tack till alla som bidrar med att sprida information om att SKÖF finns!

Ansökan till Allmänna Arvsfonden inlämnad

En ansökan om stöd till ett treårigt utvecklingsprojekt har lämnats in till Arvsfonden. Syftet med projektet är att kunna finansiera en nationell informationskampanj, driva förbundets intressepolitiska program samt utveckla förbundets organisation. Vi har under hösten fått feedback på ansökan från Arvsfonden: Ansökan är välgjord och projektet vi vill utföra är ambitiöst och viktigt. Vi behöver komplettera med tre saker: samarbetande organisationer, stärkande av målgruppens delaktighet samt styrka budgeten med offerter. I nuvarande styrelse saknas i dagsläget resurser att fortsätta driva projektet så att det blir verklighet. Vi hoppas på att kunna ta upp arbetet inom en snar framtid.

SBU har uppdaterat sitt svar om NDT-behandling

SBU:s Upplysningstjänst har efter påtryckningar äntligen uppdaterat svaret ”Behandling med en kombination av syntetiska sköldkörtelhormoner (T4+T3) alternativt sköldkörtelextrakt vid hypotyreos” med den enda riktigt välgjorda studien på området (dubbelblindad, randomiserad och kontrollerad), från 2013. SBU-svaret om NDT (sköldkörtelextrakt) lyder: ”Upplysningstjänsten har identifierat en randomiserad kontrollerad studie där behandling med syntetiskt T4 jämförts med behandling med sköldkörtelextrakt. Upplysningstjänsten har även identifierat elva studier där patienter som behandlats med sköldkörtelextrakt fått byta till syntetiskt T4. Sammantaget drar författarna i RCT-studien slutsatsen att man inte kan påvisa någon skillnad mellan grupperna avseende livskvalitet eller biverkningar, men att flera av deltagarna föredrog sköldkörtelextraktbehandlingen framför den syntetiska.”

Detta är således vad man idag vet (vetenskapligt) om behandling med NDT jämfört med syntetiskt T4 (Levaxin/Euthyrox). SBU har inte kunnat finna någon annan evidens (bästa tillgängliga bevis) för eller emot NDT-behandling, utan detta är den evidensbaserade kunskap man idag har och den som gäller. Övriga, icke-evidensbaserade påståenden om NDT-behandling som vi vet förekommer finns det således inga bevis för, och måste därför anses som åsiktsmaterial och ovetenskapligt tyckande. Se: https://skoldkortelforbundet.se/sbu-ger-svar-om-ndt-behandling-vid-hypotyreos/

SKÖF:s nygamla ordförande släppte bok

I början av 2018 släppte Nadja Öström sin första, men förhoppningsvis inte sista, bok: ”Sköldkörtelsjuk och frisk – ett inre kaos”. Nadja Öström var under åren 2013–2016 ordförande för Sköldkörtelföreningen, som 2017 blev Sköldkörtelförbundet. Sedan oktober 2018 är Nadja Öström åter igen ordförande.